罕见病患者治疗及保障研究

发布时间：2021-04-17 05:50

　　目的:探索罕见病患者治疗和保障面临的主要困境及需求。方法:采用半结构式访谈法,访谈13位罕见病患者,运用Colaizzi 7步分析法分析访谈资料。结果:罕见病患者面临的主要问题有:疾病临床诊治手段缺乏,医疗资源分布不均;用药可及性差且费用昂贵,医疗保障能力不足,患者经济负担沉重;社会支持基础薄弱。结论:尽快建立健全科学合理的罕见病保障体系,为罕见病患者提供生理、心理、社会等多个维度的支持,予以罕见病患者群体更多关注。 

【文章来源】：卫生经济研究. 2020,37(09)北大核心

【文章页数】：4 页

【文章目录】：
1 研究对象和方法
    1.1 研究对象
    1.2 研究方法
        1.2.1 资料收集
        1.2.2 资料整理与分析
2 结果
    2.1 罕见病患者基本情况
    2.2 罕见病患者卫生服务利用情况
    2.3 罕见病患者治疗费用和补偿情况
3 罕见病患者治疗面临的主要问题
    3.1 医疗资源分布不均，诊疗科室协作性不强
    3.2 特效食品、药品的可及性差，费用昂贵
    3.3 治疗费用零报销占比大，医保补偿效果不明显
    3.4 患者救助申请限制多，家属心理负担沉重
    3.5 疾病相关信息获取渠道少，无专门机构关注
4 讨论与建议
    4.1 加强罕见病宣传，设立专门的罕见病学会
    4.2 加强疾病预防宣传，做好疾病追踪调查
    4.3 建立合理的医疗保障制度，形成多方筹资体系
    4.4 建立特殊的罕用药准入体系，实施用药绿色通道
    4.5 给予罕见病患者适当的社会支持


【参考文献】：
期刊论文
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[9]罕见病流行现状——一个极弱势人口的健康危机[J]. 丁若溪,张蕾,赵艺皓,罗雅楠,郭超,马正,常精华,郑晓瑛.  人口与发展. 2018(01)
[10]罕见病从医务工作者的努力开始让我们的爱不罕见[J]. 邹丽萍.  中华儿科杂志. 2014 (11)



本文编号：3142919