中风病的生存质量研究现状

随着医学模式的转变，生存质量（或称生命质量、生活质量，生命质素等，qualityoflife，QOL）的概念引入医学研究中，尤其近20年来，健康相关生存质量(health-relatedqualityoflife)的研究引人注目，欧美一些发达国家已将其广泛应用于临床试验、卫生政策的制定、卫生资源效益的评价等〔1〕，主要涉及癌症、心脑血管病、老年病及其他慢性病生存质量的测评，人群和患者的健康状况评价，临床治疗方案的评价与选择，预防性干预及保健措施的效果评价，并影响着卫生资源配置与利用的决策等〔2，3〕。
中风病又称卒中，《内经》有"仆击"、"大厥"、"薄厥"、"偏枯"、"偏风"、"痱风"、"身偏不用"之称。张仲景《金匮要略》则专立"中风病篇"，对中风病的病机、脉证论述颇详，且根据临床证候及病情的轻重将中风分为中经、中络、中腑、中脏。《诸病源候论》更是将"中风候"等中风有关内容列为全书篇首，详论其病因、证候、治法（针灸）及预后。厥后，经过孙思邈、戴思恭、沈金鳌、刘完素、李东垣、李中梓、叶天士、王清任等许多医家对中风病进行了不断研究，对中风病病因病机、分类证候、预后方面的认识逐渐深入，治法方药上积累了丰富的经验。

1 中风病生存质量的测定方法

关于生存质量的测定方法，万崇华归纳为访谈法、观察法、主观报告法、症状定式检查法、标准化量表法5种〔2〕；国外则将中风患者生存质量的测定方法分为数量估计法、配对比较法、目测或图表类比分级法、分类评分法（或称量表法）4种〔4〕。目前，生存质量的测定有问卷、访谈、信访等形式，而问卷是必不可少的，问卷中又以量表法最为常用，尤其是标准化量表评定法是目前国内外广为采用的方法，郑良成等〔5〕对脑梗死患者生存质量进行调查以及徐晓云等〔6〕对脑梗死患者康复期生存质量进行研究时均采用了标准量表法。但也有采用访谈与信访者，笔耕文化推荐期刊，如黄力平等〔7〕对130例脑卒中患者生活满意度进行调查时即采用邮寄调查量表和访谈方式相结合；张骏等〔8〕对150例中风患者发病后6～9个月的生存质量进行调查时采用了访谈法。
应注意，量表应由患者自己填写，即使采用访谈法，亦应让患者自己作出生存质量与健康的有关判断，而不宜由他人代理填表。确因病情只能由他人代填时，他人填写的量表不宜纳入患者填写的自评量表一起统计分析。

2 量表的应用与研究

量表是研究生存质量的工具和尺度，目前在中风病生存质量研究中常用的量表有生存质量指数（QLI）、EuroQOL调查表、疾病影响问卷（SIP）、Nottingham健康问卷（NHP）、健康测量量表MOSSF-36、Karnofsky操作量表（KPSS）、健康质量量表（QWBS）、Niemi的中风生存质量研究量表、Frenchay活动指数（FAI）等10余种，其中后二者为中风专用量表。
蔡亚平等〔９〕在对自然人群中194例脑血管病存活患者的生存质量进行随访时应用了Spitzer-QLI评分表。郑良成等〔5〕在对69例脑梗死患者治疗后2周和8周生存质量进行比较分析时，亦采用Spitzer-QLI。高谦等〔10〕认为QLI测定脑卒中患者有效，且简单、易用，患者的完成率高。徐晓云等〔6〕在探讨脑梗死患者康复期认知改变与生存质量的危险和保护因素的研究中，使用何成松等编制的脑卒中患者生活质量量表等。黄力平等〔７〕对脑卒中后长期存活的130例患者生活满意度进行调查时采用Fugl-Meyer量表。日常生活活动能力是反应中风患者生存质量的重要指标，朱冬胜等〔11〕在治疗脑出血时，采用BarthEindex量表对该指标进行对比观察。刘朝杰等〔12〕则是采用日常生活活动量表（ADL）、情感平衡量表和社会健康指标对47例脑血管病患者进行了生存质量评价。袁鸿江等〔13〕在对脑卒中后6～9个月与2a的生存质量进行比较时运用了健康测量量表SF-36（简短的36条目问卷），并认为SF-36反映的健康维度广，简单易行，患者容易接受，可用于评估中风患者的生命质量。李凌江等〔14〕编制了慢性脑卒中患者生活质量评估问卷（QOLI-CAP），包括躯体健康、社会功能、疾病症状维度、心理健康4个维度，并评价信度、效度等，认为可用于慢性脑卒中患者生活质量评价。

从以上可见，目前国内使用的中风病的生存质量量表多数为国外翻译过来的量表，亦有一些量表是国内学者自己制定的，是否得到同行的认可，目前尚无定论，有待进一步研究。

3 生存质量测定的内容

由于对生存质量概念的理解不同，测定方式或研究目的有别，生存质量测定的内容可能不尽相同。WHOQOL-100是个普适性量表，主要就生理、心理、独立性、社会关系、环境和精神或宗教信仰6个领域24个方面进行评价〔15〕。WHOQOL-BREF则将其简化为生理、心理、社会关系、环境4个领域。Spitzer-QLI评分表从劳动能力、日常生活能力、健康状况、照顾及情绪5个方面综合评价患者各个时期的生存质量。SF-36包括总体健康、躯体功能、生理性角色功能受限、情感性角色功能受限、社会功能、疼痛、活力、精神健康8个领域。Niemi的中风生存质量研究量表将QOL分为工作条件、家务活动、家庭关系、闲暇和户外活动4大类40项，每项分下降（或恶化）、无变化、提高（发展）3级分别计1、0、1分。何成松等编制的脑卒中患者生活质量量表包括工作和经济状况、家务活动、家庭关系、休闲活动及户外活动、心理评估5个因子，共计25个条目，每个条目分6个级别〔16〕。
综合用于中风病生存质量研究的疾病专表和普适性量表涉及10余个领域，其核心内容为躯体功能、心理功能、社会关系、经济条件或环境领域、疾病症状、独立生活能力等，另设总体生存质量、总体健康状况等。就中医中风病的内容而言，有一部分（如偏瘫、饮食、睡眠等）散见于躯体功能、疾病症状等维度内，但目前用于中风病生存质量测定的量表几乎没有中医辨证施治用的特征性内容（如口舌歪斜、语言謇涩、口角流涎、腰膝酸软、肢体强痉或瘫软、畏寒肢冷、五心烦热、便秘、口干、口苦等），而这些内容却不同程度地影响着患者的生存质量。笔者认为，制订适用于中医药研究的中风病生存质量量表势在必行，制订量表时，当须考虑加入有中医特色的内容，并宜设立一个独立的维度，如此则既可以用于评估中医治法方药等干预因素对中风病生存质量的影响，又可以和国外或国内西医同类研究进行比较。

4 影响中风病生存质量因素的研究

研究影响中风病生存质量的因素有利于采取各种预防或干预措施，促进生存质量的提高。目前此类研究的报道颇多，其研究结论不尽相同，通常认为影响中风患者生存质量的因素有患者的性别、发病年龄、发病部位、中风类型（出血或缺血）、病后的精神状态、躯体功能、社会环境、经济条件、各种治疗干预措施、康复、护理应用等。King〔17〕认为中风后患者的生存质量均有不同程度下降，年长者较年龄偏小者下降更为明显；Neau等〔18〕则认为神经功能缺损、社会心理障碍、性生活压抑等严重影响中风患者的生存质量。颜艳等〔19〕通过对278例中风患者的回顾性调查发现，患者病后生存质量迅速下降，半年内开始回升，以后趋于稳定，但仍明显低于病前；在对可能影响生存质量的27个因素（年龄、性别、文化程度、同住成员、婚姻状况、经济收入、卒中类型、门诊次数、住院次数等）进行模型拟合和方差分析后发现，影响其生存质量的主要因素为脑卒中类型（出血性影响更大）、年龄、家庭护理误工数、丧失劳动力天数，并认为加强急性期后的康复工作、促进各种功能障碍的恢复十分重要。刘朝杰等〔12〕分析了年龄、性别、文化程度、婚姻状况、家庭人口数、住址、职业、人均收入、费用负担形式、病程等?蛩囟陨嬷柿康挠跋旌蠓⑾郑渲?个因素有统计学差异，这7个因素是年龄、文化程度、婚姻状况（有偶者优于无偶者）、住址、职业、人均收入、费用负担形式（非自费病人优于自费病人），认为生理康复、心理康复、社会康复要同时进行。郑良成等〔5〕在对17个可能改善脑梗死生存质量的因素进行分析后发现，病变部位、收入、临床费用、MESSS评分、糖尿病5个因素是影响脑梗死患者生存质量改善的主要因素。各种干预因素如中西药物、治法、针灸、推拿、按摩等因素都能影响病后生存质量〔2，10〕。夏四元等〔20〕将96例患者分组对照研究后认为，脑卒中患者的康复护理对神经功能恢复和生活质量改善有一定作用，康复护理绝不能仅仅停留在神经功能方面，更需加强生活质量的康复护理。倪朝民等〔21〕通过临床对照研究后认为，早期康复可明显降低急性脑卒中患者功能残疾，提高患者的生存质量。颜丹红等〔22〕对脑血管病患者进行调查后发现，患者发病后生存质量明显下降，尤以劳动工作能力、日常生活能力、健康状况明显，病后不同时期影响生存质量的因素不同，提示应根据患者不同时期的不同特点采取相应的措施。张运克等〔23〕认为，尽力改善或保留机体功能、调节和克服心理障碍、加强患者自理能力的训练、创造良好社会环境、缔结良好社会关系是提高中风患者生存质量的重要措施。
中医数千年来一直在对中风的病因、病机、治法、方药不断进行探索，在提高中风患者的生存质量方面积累了丰富经验，然而这些毕竟与现代生存质量的内涵不尽相同。中医采用问诊形式了解患者生存质量情况，而不是让患者自己填表；中医药治疗中风病提高其生存质量虽然疗效颇佳，但由于没有运用当今世界上普遍采用的科学评价方法对其资料进行处理，因而难以得到国际医学界的认可。如能在WHO的生存质量量表研制原则指导下制订有中医特色的中风病生存质量量表，以现代方法开展中风病生存质量的临床研究，中药新药评价中运用生存质量指标等，将对中医药现代化和中医走出国门产生重要影响。