青少年系统性红斑狼疮患者生活质量及影响因素的研究

发布时间：2020-12-12 18:54

　　背景：系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）是常见的儿童风湿性疾病,其不可治愈性、高复发风险、疾病及并发症造成的病痛不适、治疗的副作用对生活的影响贯穿着患儿的成长过程,严重影响患儿的身心健康和生活质量。儿童SLE的发病高峰为青春期,而青少年时期是儿童生长发育中关键且特殊的时期,儿童对外界刺激敏感、对挫折和失败的耐受相对较差,容易出现心理行为问题,因此,青少年SLE患者应引起医务人员的关注。随着治疗水平的提高、SLE患儿预后的显著改善,其生活质量越来越受到重视。国外已开展针对SLE患儿生活质量的相关研究,我国目前尚无针对儿童SLE患者生活质量及其影响因素的研究报告。因此,有必要采用适用于我国文化背景下的儿童用普适性及疾病特异性生活质量量表来全面测评青少年SLE患者的生活质量,探讨影响患儿生活质量的因素,尤其是可进行干预的因素,为今后开展临床干预提供依据,以期改善患儿的生活质量。目的：1.描述青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的现状。2.探讨影响青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的因素。方法：本研究采用问卷调查的方式,采用便利抽样的方法,选取于20... 

【文章来源】：北京协和医学院北京市 211工程院校 985工程院校

【文章页数】：98 页

【学位级别】：硕士

【文章目录】：
摘要
Abstract
第一章 前言
    一、研究背景
    二、研究目的
    三、操作性定义
第二章 文献回顾
    一、儿童系统性红斑狼疮
        （一） 儿童系统性红斑狼疮的概念及发病情况
        （二） 儿童系统性红斑狼疮的临床特点及诊断
        （三） 儿童系统性红斑狼疮的治疗方法及预后
    二、系统性红斑狼疮对患儿及家庭的影响
        （一） 系统性红斑狼疮对患儿的影响
        （二） 系统性红斑狼疮对患儿父母及家庭的影响
    三、慢性病儿童生活质量概述
        （一） 儿童生活质量的概念和测量内容
        （二） 慢性病儿童生活质量常用测量量表
        （三） 慢性病儿童生活质量的现状及影响因素
    四、系统性红斑狼疮患儿生活质量研究进展
        （一） 常用的生活质量测量量表
        （二） 系统性红斑狼疮患儿生活质量的现状
        （三） 影响系统性红斑狼疮患儿生活质量的因素
        （四） 小结
第三章 研究方法
    一、研究设计
    二、研究对象
        （一） 研究总体
        （二） 研究样本
        （三） 样本的选择
        （四） 样本量的确定
    三、研究指标和测量工具
        （一） 研究对象一般资料
        （二） 青少年系统性红斑狼疮患者生活质量
        （三） 青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的影响因素
    四、资料收集
        （一） 资料收集前准备
        （二） 资料收集步骤
    五、资料分析方法
        （一） 统计描述
        （二） 统计分析
    六、质量控制
        （一） 资料收集阶段
        （二） 资料录入阶段
    七、伦理原则
第四章 结果
    一、研究对象的基本特征
        （一） 青少年系统性红斑狼疮患者人口统计学资料与疾病资料
        （二） 父/母人口统计学资料
    二、青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的现状
TM4.0-GC)得分情况">        （一） 中文版儿童生活质量测定量表普适性核心量表(PedsQL^TM4.0-GC)得分情况
TM3.0-RM)得分情况">        （二） 中文版儿童生活质量测定量表风湿模块(PedsQL^TM3.0-RM)得分情况
TM4.0-GC与PedsQL^TM3.0-RM量表总得分相关性分析">        （三） PedsQL^TM4.0-GC与PedsQL^TM3.0-RM量表总得分相关性分析
    三、青少年系统性红斑狼疮患者生活质量单因素分析结果
        （一） 患儿人口统计学资料与疾病资料
        （二） 父/母人口统计学资料
        （三） 患儿心理状态
        （四） 父/母心理状态
        （五） 家庭管理情况
    四、青少年系统性红斑狼疮患者生活质量多元分析结果
        （一） 多元线性回归分析时的变量赋值
        （二） 进入多元线性回归模型的变量
        （三） 影响青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的多元分析结果
第五章 讨论
    一、青少年系统性红斑狼疮患者及其父母的基本特征分析
    二、青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的现状分析
TM4.0-GC)得分情况">        （一） 中文版儿童生活质量测定量表普适性核心量表(PedsQL^TM4.0-GC)得分情况
TM3.0-RM)得分情况">        （二） 中文版儿童生活质量测定量表风湿模块(PedsQL^TM3.0-RM)得分情况
    三、青少年系统性红斑狼疮患者生活质量影响因素的分析
        （一） 患儿人口学统计资料与疾病资料
        （二） 父/母人口统计学资料
        （三） 患儿心理状态
        （四） 父/母心理状态
        （五） 家庭管理情况
第六章 结论和建议
    一、结论
    二、研究意义
    三、局限性
    四、对今后研究的建议
参考文献
附录
致谢
攻读学位期间发表的文章


【参考文献】：
期刊论文
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[2]儿童青少年糖尿病患者生活质量状况及影响因素调查[J]. 汤小园,应卫婵,楼时先,上官王宁.  中国现代医生. 2013(32)
[3]儿童和青少年白血病患儿治疗期生活质量现状及其影响因素分析[J]. 刘砚燕,楼建华,赵秀芳,龚梅,袁长蓉.  中华护理杂志. 2013(10)
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硕士论文
[1]中文版儿童生活质量测定量表(PedsQLTM3.0)风湿模块（8-12岁）在我国风湿性疾病患儿中的适用性研究[D]. 王宁辰.北京协和医学院 2014
[2]青少年癫痫患儿生活质量的研究[D]. 郭静.山东大学 2013
[3]湖南省儿童青少年1型糖尿病患者抑郁症状及生活质量总体满意度的研究[D]. 王婧.中南大学 2011
[4]111例儿童系统性红斑狼疮临床及疾病活动性分析[D]. 刘婷.重庆医科大学 2010
[5]儿童癫痫患者生活质量的研究[D]. 王佶.复旦大学 2008



本文编号：2913098