成年心智障碍者家庭照顾者照顾负担及社会支持现状调查与对策研究

发布时间：2020-07-01 09:20

【摘要】：目的:了解成年心智障碍者及其家庭照顾者的生存现状,照顾者照顾负担、社会支持水平及内心体验,分析照顾负担的影响因素,梳理存在的问题,提出建议,促进政策出台,为完善成年心智障碍者及其家庭照顾者的社会保障体系和社会服务体系提出对策,且为后期干预的研究提供依据。方法:本研究采用质性访谈与问卷调查相结合的研究方法。(1)访谈法:用半结构式面对面深度访谈法对成年心智障碍者的家庭照顾者进行访谈,为问卷调查工具的准备提供依据,不丢失重要条目;同时深入了解照顾者的内心体验。访谈过程中使用录音笔进行录音并逐字转录为文字进行分析,访谈资料分析采用Colaizzi的现象学分析法,基于信息饱和的样本纳入原则,最终有12例研究对象参与了访谈。(2)问卷调查:在访谈基础上设计问卷和选择调查量表,主要包括一般资料、日常生活活动能力量表(ADL)、工具性日常生活活动量表(IADL)、照顾者负担量表(CBI)和社会支持评定量表(SSRS),调查成年心智障碍者及其照顾者一般情况及照顾负担、社会支持情况。以方便抽样结合滚雪球抽样方式,通过4次杭州市残疾人联合会组织的照顾者培训班现场发放纸质问卷170份,回收问卷162份,回收率95%。通过北京和杭州智力残疾人亲友协会微信群发放电子问卷,收回有效问卷182份。共回收纸质及电子有效问卷344份。应用SPSS 20.0统计软件对数据进行北京市和杭州市二地成年心智障碍者的家庭照顾者调查结果进行分析,统计方法包括描述性统计分析、独立样本t检验、χ~2检验、Pearson相关分析和多重线性回归分析等。结果:(1)质性访谈结果质性研究得出5个主题分别为:(1)照顾工作影响成年心智障碍者家庭照顾者的生活质量,包括照顾因时间长而迷失自我、自身健康状况受到影响、影响工作和社交、影响经济状况、影响照顾者婚姻;(2)照顾者心理负担过重,包括焦虑、担心和对未来的不确定感;(3)社会支持系统薄弱包括缺乏家庭支持、托养机构少,政府政策不够完善,社会对心智障碍者不够包容;(4)心智障碍者康复及其家庭养老需求突出;(5)照顾者知识缺乏。根据访谈结果,在问卷调查中增加心智障碍者目前享受福利情况,照顾者自身健康、婚姻、经济及养老等情况。(2)问卷调查结果(1)成年心智障碍者家庭照顾者以女性为主,以父母为主,全职照顾为主,年龄偏大,存在经济压力大、心理压力大和担心养老等问题;(2)成年心智障碍者家庭照顾者的CBI总分为50.01±18.17,照顾负担重,各维度得分率最高的两项为:时间依赖性负担和身体性负担。社会支持总分为25.73±8.37,社会支持得分较低,其中,客观支持为6.15±3.33、主观支持为12.82±5.53、对支持的利用度为6.76±1.99,北京地区成年心智障碍者照顾者照护负担大,社会支持差。(3)社会支持差、不同的地区、照顾者健康状况差、全职照顾和心智障碍者工具性日常生活活动能力(IADL)差均对成年心智障碍者家庭照顾者照顾负担有影响,其中照顾者健康差和全职照顾影响最大(回归系数分别是:5.587和5.997)。结论:成年心智障碍者家庭照顾者存在照顾负担重,社会支持薄弱,照顾者和提前进入老年期的成年心智障碍者构成“双老家庭”的共同养老需求等问题,因此需要政府完善相关政策,增加成年心智障碍者托养机构,建立以心智障碍者家庭为单位的养老机构,建立特殊的就业机制,为成年心智障碍者及其家庭照顾者提供就业机会。
【学位授予单位】：杭州师范大学
【学位级别】：硕士
【学位授予年份】：2018
【分类号】：R473.74

【参考文献】