白血病儿童家长对白血病认知的现象学研究

发布时间：2017-06-23 09:11

  本文关键词：白血病儿童家长对白血病认知的现象学研究，由笔耕文化传播整理发布。

【摘要】：根据中国发布的流行病学统计,我国每年新增约4万名白血病患者,其中50%是儿童。虽然每年新增的白血病儿童数量是庞大的,但随着医学的发展,白血病已不是不治之症。然而,白血病是一种需要长期治疗的疾病,一般需要2~3年的持续治疗时间,化疗所需治疗费用一般为10~30万元,骨髓移植费用30~100万元。患儿和家庭不仅要面对治疗时的经济压力和身心上的折磨,还要承受很多来自外界的歧视和不理解。很多人不知道什么是白血病,更不知道承受这种病的家庭实际生活是什么样的。以往对白血病儿童及家庭的研究也都从医学角度出发,研究白血病儿童及家长的心理情绪、治疗后护理知识以及如何完善医疗制度等,都倾向于认为积极、正向的心理状况对病情恢复有重大作用,但是学术界却鲜有关于白血病儿童家长对疾病如何认知的研究。本研究运用质性研究方法中的现象学理论方法,围绕孩子确诊为白血病后整个家庭的经历以及孩子家长是如何认知白血病这两个问题,展开孩子家长对于白血病本质的探讨,归纳出家长们对于白血病意义构建的主题集:无言的恐惧、日常生活被打乱、身心的折磨、接受事实用钱保命、自费负担较重、更懂生命的可贵、寻找疾病带来的积极作用、感恩帮助过他们的人以及希望彻底治愈九个方面。在此基础上,结合白血病家庭的历程图,将家长们对白血病本质的认知解读为“徒手攀岩者”:在没有安全措施的情况下进行攀岩,他们是在从谷底一步一步往上爬,顺利的话,一步一步坚持就会爬到山顶,但有的时候也会有踩滑的时候,好不容易爬上去一些就又跌至原地,有的甚至会一下坠入悬崖,生命归零,可是他们,却从未放弃,仍旧在苦苦支撑,希望可以通过自己无尽的坚持爬到悬崖顶端的平坦石头上。基于此,结语部分笔者认为,应该从制度方面增加对这群徒手攀岩者的支持力度,给他们一根承担兜底工作的安全防护“绳索”。
【关键词】：白血病儿童家长 认知 主题集 白血病的本质 制度完善
【学位授予单位】：中国青年政治学院
【学位级别】：硕士
【学位授予年份】：2014
【分类号】：R733.7;C916
【目录】：

• 摘要3-4
• Abstract4-8
• 第一章 导论8-12
• 第一节 研究背景与研究问题8-10
• 一、研究背景8-9
• 二、研究问题9-10
• 第二节 研究目的及意义10-12
• 一、研究目的10
• 二、研究意义10-12
• 第二章 文献综述12-22
• 第一节 白血病儿童相关研究12-15
• 一、儿童概念界定12
• 二、白血病儿童及其家长的心理状态研究12-14
• 三、白血病儿童及其家长的社会支持研究14-15
• 第二节 认知及其相关研究15-19
• 一、认知概念界定15-16
• 二、认知相关因素16-17
• 三、认知影响因素17-19
• 第三节 患者及家属对白血病认知的研究19-20
• 第四节 小结20-22
• 一、研究内容述评20-21
• 二、研究方法述评21-22
• 第三章 研究方法与研究框架22-28
• 第一节 研究方法的选取22-23
• 一、质性研究方法22
• 二、现象学的研究方法22-23
• 第二节 资料的收集与分析23-25
• 一、样本选取23-24
• 二、资料的收集24
• 三、资料的分析及处理24-25
• 第三节 研究的信、效度与研究伦理25-26
• 一、研究的信、效度25-26
• 二、研究的伦理26
• 第四节 研究框架26-28
• 第四章 研究发现28-45
• 第一节 经历事实及认知构建28-35
• 第二节 对白血病认知的主题集35-44
• 第三节 白血病儿童家长对白血病的本质认识：徒手攀岩者44-45
• 第五章 结语45-50
• 第一节 讨论45-46
• 第二节 拯救徒手攀岩者的政策建议46-50
• 一、坚持政府主导，完善医疗保障体系46-47
• 二、增加我国医疗保障的的资金投入，扩大覆盖面和保障水平47-48
• 三、加强医保基金的运营，完善政策落实过程中的管理和监督48
• 四、加大政府购买服务的力度，提高医疗救助的可及性48
• 五、鼓励社会捐助，动员社会资源48-49
• 六、医院设置社工岗位，发挥社工作用49-50
• 参考文献50-52
• 附录52-53
• 致谢53-54

【参考文献】

中国期刊全文数据库 前1条

1 包妙玲;孙正成;;关于完善我国白血病儿童医疗救助制度的思考[J];天津社会保险;2012年01期

  本文关键词：白血病儿童家长对白血病认知的现象学研究，由笔耕文化传播整理发布。

，

本文编号：474547