罕见病群体现状研究及对策分析

发布时间：2017-09-25 21:09

  本文关键词：罕见病群体现状研究及对策分析

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【摘要】：罕见病一般意义上指的是患病人口数占总人口数0.65‰~1‰的疾病,而中国官方没有确定的罕见病定义。本文通过检索文献、问卷调研等方式研究中国罕见病群体的现状及存在的问题,即:社会认知模糊、经济负担沉重、社会保障满意度低下。通过结合文献分析对策,建议中国从罕见病流行病学研究、标准定义与名录制定、药品引进政策修订、提高诊治水平、社会知识普及等多方面入手,开展相关工作。
【作者单位】： 上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院;上海中医药大学附属普陀医院;交通大学医学院附属新华医院;
【关键词】： 罕见病 社会保障 对策分析
【基金】：2016年上海中医药大学第九批学生科创项目,项目编号:JX61.08.86
【分类号】：R597
【正文快照】： Study on The Status and Countermeasures of Rare Disease Group CHEN Li-ming,JIA Meng,随着一场风靡全球社交网络的“冰桶挑战”,肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻人”,才逐渐为人所熟知,而罕见病作为一个陌生的词汇,也逐渐走进了人们的视野。而很多罕见病患者的痛苦尚不

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1 李成用;同心圆硬化1例报告[J];临床军医杂志;2002年01期

2 ;[J];;年期

，

本文编号：919575