基于人群的生物信息库—伦理学视角

发布时间：2022-10-31 18:43

　　随着分子和基因组信息对流行病学影响的增加,无数遗传流行病学研究和后人类基因组计划的研究都越来越依赖人类生物信息库的使用。生物信息库的范围也已横跨学术或者医院环境下的小数量收集到大规模的全国性储藏。尽管生物信息库的概念并不新,但是在基因组研究和后人类基因组计划的背景下,伴随它们十几年极大发展的是无数待解决的伦理挑战。其中知情同意、信息的使用就是主要的难题之一。 本文从生物信息库的概念着手,指出其与一般遗传数据库的区别以及建立生物信息库的意义。然后对比国际上已经在进行的生物信息库,以建置基于人群的生物信息库所面临的知情同意问题和信息使用问题为核心,借鉴于国际上的理论和实践经验,并结合中国的实际国情,提出适合我国社会特殊性的对策,以期能对我国后续的相关工作有些许帮助。 

【文章页数】：54 页

【学位级别】：硕士

【文章目录】：
论文摘要
Abstract
前言
第一章 生物信息库的内涵
    第一节 生物信息库(biobanks)的概念
    第二节 生物信息库与一般遗传数据库的区别
    第三节 生物信息库的现状
        一、生物信息库的分类
        二、过去已经建立的主要著名的生物信息库
        三、与人群有关的生物信息库新方案
第二章 世界上基于人群的生物信息库的运行情况
    第一节 世界著名的基于人群的生物信息库的比较
        一、冰岛:健康数据库(Health Sector Database，HSD)概况
        二、使冰岛人口成为一个理想的大规模生物信息库的三个关键因素
        三、冰岛HSD的历史
        四、英国生物信息库(UK Biobank)
        五、冰岛健康数据库与英国生物信息库的比较
    第二节 欧洲后基因组人类生物信息库比较
    第三节 欧洲之外后基因组人类生物信息库比较
第三章 生物信息库中的伦理问题
    第一节 一般伦理问题
    第二节 知情同意
        一、知情同意原则的发展及其含义
        二、样本收集的知情同意和二次使用的知情同意
        三、知情同意模型
    第三节 信息的处理
        一、保密的必要性
        二、保密的做法
        三、研究结果的告知
第四章 生物信息库建设的政策建议
    一 透明的政策和社会广泛参与
    二 选择不参加的知情同意方式
    三 信息的处理(保密与告知研究结果)应以参与者利益为重
    四 建立有效的监督和责任机制
    五 加强伦理审查能力建设
说明
主要参考文献
致谢


【参考文献】：
期刊论文
[1]论告知同意原则在族群基因研究的应用及其发展趋势[J]. 林瑞珠,廖嘉成.  华中科技大学学报(社会科学版). 2008(01)



本文编号：3699517