罕见病患者权利的缺失与保护

发布时间：2017-10-15 23:28

  本文关键词：罕见病患者权利的缺失与保护

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【摘要】：罕见病患者是弱势群体中的极弱势者,其生存极其艰难,基本权利难以保障。罕见病患病率虽然很低,但对于罕见病患者及家庭而言,缺医少药的现实使他们举步维艰,在就业和受教育等方面也不能获得公平待遇。中国尚未对罕见病患者权益给予立法保护,因此,以罕见病患者平等权为基础,并在医疗保障中适当有利性差别对待尤为重要。同时,应把构建共同分担机制、攻克主要经济难关作为立足点;在社会生活中,对罕见病患者的人文关怀也不可缺少。
【作者单位】： 哈尔滨医科大学人文社会科学学院;
【关键词】： 患者权利 平等权 罕见病 优先权
【基金】：中国法学会2015年度部级法学研究课题一般课题“罕见病社会保障立法研究”中期研究成果,编号为CLS(2015)C58 黑龙江省大学生创新基地项目“医患纠纷中患者行为、态度及利益诉求的表达研究”,编号为1022620152425
【分类号】：R-051;D922.16
【正文快照】： 罕见病是指发病率极低的疾病,又称孤儿病。世界卫生组织只是笼统地将患病人数占总人口比例0.65‰-1.00‰的疾病列为罕见病。美国将每年患病人数少于20万人(或发病人口比例1/5000)的疾病定义为罕见病,欧盟将发病人口比例5/10000的疾病定义为罕见病[1]。1罕见病患者权利概述1.

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本文编号：1039327