罕见病患者医疗权益保障的立法研究

发布时间：2021-02-02 03:15

　　罕见病患者的医疗权益保障问题事关罕见病患者的生存与发展,事关制度的正义。近年来,我国的罕见病立法逐渐受到重视,出台了一系列罕见病法律规定,改变了无法可依的状态,对维护罕见病患者的医疗权益起到了积极作用,但是这些规定位阶较低,涉及的领域过窄,不能有效解决问题。我国至今没有一部系统的罕见病患者医疗权益保障立法,罕见病患者的医疗权益得不到有效的制度保障。文章对境内外罕见病患者医疗权益保障的立法进行研究,提出了我国罕见病患者医疗权益保障立法的建议。文章共分为五个部分:第一部分是绪论。交代了选题的背景和意义,境内外罕见病患者医疗权益保障的研究现状,文章的研究内容,所采用的研究方法和创新之处。第二部分是罕见病患者医疗权益保障理论分析。文章从罕见病的界定出发,介绍了境外的罕见病定义、我国现有的罕见病定义以及罕见病的分类,分析了罕见病的特点。在上述基础上,文章介绍了目前罕见病患者医疗权益的相关定义情况及其可能涉及的范围,以探求罕见病患者医疗权益的法律定义和范围。文章将罕见病患者医疗权益保障立法的理论基础归结为罗尔斯的正义理论、丹尼尔斯的医疗保健公正理论和健康权理论。根据互联网上了解到的我国各地罕见病患... 

【文章来源】：南华大学湖南省

【文章页数】：60 页

【学位级别】：硕士

【文章目录】：
摘要
Abstract
第1章 绪论
    1.1 选题的背景与意义
        1.1.1 背景
        1.1.2 意义
    1.2 境内外研究现状
        1.2.1 国内研究进展
        1.2.2 境外研究概况
    1.3 研究内容、研究方法和创新之处
        1.3.1 研究内容
        1.3.2 研究方法
        1.3.3 创新之处
第2章 罕见病患者医疗权益保障理论分析
    2.1 罕见病的界定
        2.1.1 定义
        2.1.2 分类
        2.1.3 特点
    2.2 罕见病患者医疗权益的定义和范围
        2.2.1 定义
        2.2.2 范围
    2.3 罕见病患者医疗权益保障立法的理论基础和现实依据
        2.3.1 罕见病患者医疗权益保障立法的理论基础
        2.3.2 罕见病患者医疗权益立法保障的现实依据
第3章 我国罕见病患者医疗权益保障立法的现状
    3.1 立法现状
        3.1.1 罕见病的预防与诊断方面
        3.1.2 罕见药品及医疗器械方面
        3.1.3 医疗保障方面
    3.2 现有立法存在问题
        3.2.1 基本法律缺失
        3.2.2 罕见药激励措施不足
        3.2.3 罕见病医疗保障制度不完善
第4章 境外罕见病患者医疗权益保障的立法考察
    4.1 境外立法现状
        4.1.1 美国
        4.1.2 日本
        4.1.3 欧盟
    4.2 启示
        4.2.1 进行专门立法
        4.2.2 建立完善的激励措施
        4.2.3 明确政府的主体作用
        4.2.4 建立多元筹资机制
第5章 保障罕见病患者医疗权益的立法建议
    5.1 明确我国罕见病及罕见病患者医疗权益的法律内涵
        5.1.1 明确我国罕见病的法律定义
        5.1.2 明确我国罕见病患者医疗权益的法律定义和范围
    5.2 确立罕见病患者医疗权益保障的立法原则
        5.2.1 弱势群体特殊保护的原则
        5.2.2 国家主导、多方参与的原则
        5.2.3 符合我国国情的原则
    5.3 建立和完善罕见病患者医疗权益保障基本制度
        5.3.1 建立健全罕见病研究、预防和诊断制度
        5.3.2 提高罕见药的可获得性
        5.3.3 增强罕见药可及性
        5.3.4 明确有关机构的职责
    5.4 明确法律责任
结语
参考文献
作者攻读学位期间的科研成果
致谢



本文编号：3013945