大数据背景下的基因信息知情同意权研究

发布时间：2021-11-01 12:45

　　在当今大数据的时代背景下,大量收集个人信息的现象变得越来越普遍。日常浏览器的访问记录会带来个性化和精准的广告投放,银行收集用户的交易记录,预测其消费习惯并对其未来的消费行为施加影响。以及近年广泛报道的,公民个人信息被倒卖的情形也愈演愈烈。令人更为担忧的是,如果相关机构未经公众知情同意进而收集、储存并分享使用最为隐秘和关键的公民基因测序信息,后果将非常严重。而且,由于报道死角的存在和监管的缺失,结合个人信息地下交易的猖獗进而推测,很可能这些状况业已存在。本文首先分析医疗环境,商业环境以及刑事案件中对于基因数据的收集储存和使用,通过三种情境下基因数据的无保护状态所面临的风险,基因数据从传统低效的收集途径演变为大规模无差别的广泛收集,认为基因大数据时代已经到来,同时提出,基因数据的使用未经当事人知情同意会有极高的被滥用的趋势。其次,本文结合科研、商业和刑事案件中的基因数据的利用,通过实例的引用和分析,呈现出基因数据现实上的滥用,缺乏第三方监管以及当事人知情同意权的保障不足。再次,针对主张当事人不享有基因数据知情同意权,或者数据使用方可以免除征得知情同意的责任等观点,本文强化了知情同意权的法理... 

【文章来源】：安徽大学安徽省 211工程院校

【文章页数】：48 页

【学位级别】：硕士

【文章目录】：
摘要
Abstract
引言
一、基因数据库的定性分析
    (一) 基因数据的巨大价值
    (二) 基因数据收集的不断演进
    (三) 大规模基因数据库的广泛建立
    (四) 知情同意缺位带来的现实风险
二、基因数据的广泛收集
    (一) 医疗废弃物
    (二) 新生儿筛查
    (三) 商业基因检测
    (四) 刑事案件
三、基因数据非知情同意下的使用
    (一) 科研使用
    (二) 商业使用
    (三) 刑事案件的使用
四、基因数据权利人的知情同意权及其排除
    (一) 基因的抛弃
    (二) 基因的去识别化
    (三) 基因的利用度
    (四) 基因的持续利益
五、保障基因知情同意权的建议
    (一) 知情同意权在基因数据语境下的规范表达
    (二) 知情同意权行使机制
        1. 前置和后置的知情同意权
        2. 特定和概括的知情同意权
        3. 知情同意权的实施
    (三) 保障基因知情同意权的第三方审查监督
结语
参考文献
致谢


【参考文献】：
期刊论文
[1]论民法典构建物权抛弃规则的路径[J]. 尤明青.  上海政法学院学报(法治论丛). 2019(03)
[2]我国基因检测伦理监管政策法规研究——基于精准医学的视角[J]. 王群,丁心蕊,段佳莹,李磊,孟令宇,王国豫.  科学学研究. 2019(04)
[3]二代基因测序数据管理和大数据平台在精准医学中的应用[J]. 武奥申,刘小娜,刘昀赫,刘刚,刘雷.  中国生物工程杂志. 2019(02)
[4]医疗废弃物管理的现状分析[J]. 刘茵.  全科口腔医学电子杂志. 2019(05)
[5]医学科研实验室精细化管理的探索与实践[J]. 赵婵娟,袁粒星,胡敏,贾瑞贞,林玲.  中国医药指南. 2018(35)
[6]大数据时代知情同意原则的困境与出路——以生物资料库的个人信息保护为例[J]. 田野.  法制与社会发展. 2018(06)
[7]人类基因编辑的前景与挑战[J]. 李卓,吴景淳,裴端卿.  生命科学. 2018(09)
[8]患者知情同意权与和谐医患关系的建构[J]. 梅春英,王晓波.  中国卫生事业管理. 2018(03)
[9]HIPAA法案健康信息隐私保护借鉴研究[J]. 蔡宏伟,龚赛红.  中国社会科学院研究生院学报. 2017(05)
[10]商业化基因检测现状调查与法律规制建议[J]. 曹如冰,王岳.  中国卫生法制. 2017(03)

博士论文
[1]基因权的私法规范[D]. 王康.复旦大学 2012

硕士论文
[1]基因专利与人类遗传资源保护[D]. 郭鹏鹏.西南政法大学 2005



本文编号：3470137