政策网络理论视野下的中国“孤儿药”问题

发布时间：2017-06-12 03:04

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【摘要】：用以治疗罕见病患的"孤儿药"在中国遭遇了供给困难和研究匮乏的双重困境。造成困境的根源在于中国"孤儿药"政策网络存在多方面的问题。从现代公共管理的视角和提升政府治理能力的层面看,保障罕见病患者及时获得"孤儿药"的权利,是现代政府的重大责任。新时期中国政府有必要转变治理理念,在实现国家治理体系现代化的背景下,通过重构"孤儿药"政策网络,出台多元化的激励政策,推动各网络行动者积极参与"孤儿药"的供给,以保障罕见病人的正当权益。
【作者单位】： 北京航空航天大学公共管理学院;
【关键词】： 政策网络 中国 孤儿药 困境
【基金】：2013年度教育部人文社会科学研究青年基金项目“基于政策网络的中国孤儿药供给保障机制研究”(13YJCZH075)的阶段性成果
【分类号】：C913.7
【正文快照】： 一、中国“孤儿药”的供给困境和研究窘境所谓“孤儿药”(orphan Drugs),也称为罕用药,是指用于诊断、治疗和预防这些罕见疾病的药品。由于相对普通药品而言,这类药品的用药群体数量很小、市场不大、研发难度和成本却非常高,所以传统上很少有企业愿意研发和生产“孤儿药”。这

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