阿尔茨海默病患者家庭护理领域本体信息服务构建研究
【摘要】 阿尔茨海默病是一种中枢神经系统原发性退行性变性疾病,目前还没有特效的治疗方法,只能基于症状的姑息治疗和家庭护理相结合。非医学护理专业人员有关阿尔茨海默病患者康复护理知识和如何获取知识的信息素养综合能力参差不齐。这些家庭护理者一般是患者的家属或朋友,提高他们的信息素养和健康素养,对家庭护理效果的提高有很大帮助。因此网络环境下信息服务机构如何给予他们更多的支持,理应引起重视。为了改进阿尔茨海默病患者家庭护理信息服务的功能和效率,本研究在调研国内外相关文献及阿尔茨海默病专业信息服务网站的基础上,总结目前相关网络信息服务存在的检索效率低、准确率较差及普通公众面临的“信息鸿沟”等问题,通过提取网站论坛、网页以及阿尔茨海默病家庭护理者QQ群聊天记录的内容,进行切词,统计公众惯用高频词汇,总结用户需求。通过收集阿尔茨海默病患者家庭护理方面的公众惯用词汇和专业用词,建立公众词汇和专业词汇之间的映射关系。利用protege4.3本体编辑软件构建本体,将主要内容分为疾病知识、护理技巧、医疗机构和健康教育等方面。根据各方面包含的内容,复用CMeSH、阿尔茨海默病分类词表及公众健康词表中的概念和概念之间的关系,构建阿尔茨海默病患者家庭护理领域本体类目体系。论文最后总结了本次研究存在的问题和不足。
1引言
1.1研究背景
1906年德国医生Alois Alzheimer在慕尼黑会议上首次以其名字命名并描述了AD疾病的临床病理和表现。1960年后,英国Michael Kidd和美国Robert Terry通过电子显微镜发现AD患者两个重要改变:老年斑和神经纤维缠结[1]。
随着人类寿命延长以及人类社会老龄化的到来,AD患病率逐渐升高。医学专家认为,AD已成为仅次于心、脑血管和癌症之后的导致老年人死亡的“第四大杀手”,严重威胁着老年人的健康与生命质量。国际阿尔茨海默病协会报告称:2010年全世界患有AD的数量为3600万,预测到2030年该数字将增加至6600万,2050年将达到1.15亿,其中以中国、印度等发展中国家的患者人数增长为主[2]。全球每7秒钟就会有一个AD患者出现。65岁之后,年龄每增加5岁,患AD的危险将会成倍增加,患病率由65-69岁的0. 3%到90岁以上的6. 9%[3]。
AD患病率快速增加的原因主要包括两个方面:首先,AD的发病具有一定的年龄特征,人类随着年龄的增长,其免疫、生命代谢状况都会下降,大脑功能会相应下降。60岁以上人群较易发生AD,而较早以前,由于社会环境及其它影响因素,人类平均寿命达不到目前认为的老龄化阶段。另外,随着科学技术的进步,医学解剖学、病理学、影像学也得到快速发展,使得AD不仅能够进行早期诊断,同时也有了鉴别诊断方法,降低了误诊率。
在国外有许多国家,尤其是已经进入老龄化社会的国家,在该疾病的诊治方面投入大量的科研经费。美国国立卫生研究院(以下简称NIH)从2004年全面启动神经科学研究计划,2007-2009年该计划主要侧重于神经退行性变、神经发育、神经可塑性三个方面,同时建立了神经科学信息系统架构(neuroscience informationframework,简称NIF),用于检索神经科学信息。2008-2013年NIH对AD这一疾病相关科研项目的经费实际投入或预算在50亿美元左右[4]。2014年NIH联合葛兰素史克、礼来、默克等10家医药巨头进行四大顽疾的药物研发,包括AD、系统性红斑狼拖、糖尿病和风湿性关节炎,而AD的投入经费占所有经费投入的一半左右[5]。
在国内AD相关科学研究逐年增多,1999-2012年申请立琐的项目总数为362个,2003年之前立项总数为只有10个,而2012 —年就资助了 113个相关科研项目。另外还有国家自然科学基金十二五重大研究计划:“情感与记忆的神经环路基础”,AD的研究即为重大精神疾病神经环路机制研究之一。
医药公司也不断投入大量科研资金进行新药开发,目前已超过100种抗AD的药物处于I、II期临床试验阶段,,20种进入ni期临床试验的药物,申请新药注册的药物为7种,但也从一个侧面反映出抗AD药物的研发存在较大的难度[6]。
由于目前社会现状,医疗资源不均衡,医疗保健领域在老年保健方面的不足,以及老年痴呆康复的特殊性,AD患者的后期治疗以家庭康复为主。居家养老模式成为目前应对该问题的有效途径。家庭成员特别是AD患者的主要家庭护理者对疾病的认识、护理知识掌握,特别是其健康素养以及信息素养成为影响家庭护理质量的关键因素。
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1.2研究目的与意义
本文从普通公众认知的角度出发,为提供便捷准确的信息服务,提高他们对疾病的认识、增加护理知识及提髙护理技巧。因此本文研究目的是构建针对网络信息的信息组织工具,即AD家庭护理领域本体。最终目标是将该领域本体应用于专业的AD家庭护理网站,方便普通公众在网络环境下获取AD家庭护理的信息资源,提高公众的健康素养,从而达到减少AD患者病情恶化几率和意外事件发生率的效果。
研究意义:通过研究网络健康信息组织方法和服务方式,为公众提供准确可靠的家庭护理知识,使基于家庭的护理能更好的促进患者康复,缓解病情进展,减轻家庭护理者的心理压力和负担,最终提高公众健康素养。公众了解健康知识,才能有效的参与到医疗决策当中,同时可以较好的缓解当前的就医压力和不断上涨的医疗费用。填补医患之间的“信息鸿沟”,建立起医患之间的信息桥梁,从某种程度上可缓解紧张的医患关系。因此,无论对于公共卫生坯是社会经济都有很重要的意义。
1.3研究内容
本论文的研究内容主要包括以下三个方面:
(1)调研国内外AD家庭护理信息服务现状及领邊本体构建现状
家庭护理知识涉及信息量大且范围广泛,AD是居家护理的典型疾病,它涉及到临床表现、危险因素、药物治疗、不良反应、病情评估、专家机构信息、护理技巧、非药物治疗等很多方面;通过国内外文献调研了解AD家庭护理信息服务现状,AD患者家庭护理者信息需求,了解信息服务面临的问题与挑战;通过案例调研了解典型医学领域本体构建方法,AD相关本体构建现状,调研是否有可复用的本体。
(2)领域本体概念提取
医学主题词表(CMeSH):根据主题树查找相关词汇,确定概念间的等级关系和参照关系;一体化医学语言系统(UMLS):阿尔茨海默患者家庭护理相关概念及其关系的查询;阿尔茨海默病分类词表:主要针对于AD疾病的词表;另外还有公共卫生词表、公众健康词表等。
百度知道和论坛:通过搜集整理普通公众常见问题,利用切词软件获取统计高频词汇。
QQ用户聊天记录:通过“守护幸福” AD家庭护理者QQ聊天群,导出家庭护理者聊天记录,通过聊天切词软件统计家庭护理者惯用高频词汇。
AD专业信息服务网站:网站信息服务内容主要包含科普知识、常见疾病、常用药品、医院信息、护理技巧等。通过抽取网页,对网页文献进行切词,统计高频词汇。
最后,通过《家庭痴呆照顾教练书-聪明的照护者》《中老年健康译丛-痴呆患者的看护》《老年性痴呆的咨询及治疗-现代心理咨询及治疗丛书》等健康教育系列丛书补充AD相关知识和概念。
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2 AD患者家庭护理面临的问题及信息需求研究
2.1 AD患者家庭护理
相关概念:家庭护理(CMeSH词表英文为home nursing中文翻译为家庭护理,非专业者)主要指为居家的病人或残疾人提供护理。
家庭护理者是指为病人或残疾人提供家庭护理的非专业人员如患者的父母、配偶、子女或朋友等。
虽然人类在一个世纪前就已经发现了 AD,但是至今人们还没有找到有效的治疗方法,目前只能基于症状的姑息治疗和有效的照顾护理相结合[7]。另外AD病人由于脑部病变导致其记忆能力、理解能力都相应降低,中重期的患者在日常生活起居、饮食、用药等方面都需要其护理者的帮助和监督。在很多亚洲国家,家庭护理者通常认为这不仅是一种责任,而且是表达爱和忠于感情的一种方式,因此在很大程度上,AD患者都依靠家庭系统的护理[8]。
2.1.1 AD患者家庭护理国外研究现状分析
2013 年 12 月 11 日检索 PubMed 数据库,主题检索:Alzheimer Disease [MeSH]and caregivers [MeSH],共检出2023篇。从1989年幵始AD患者家庭护理相关的研究,发表的相关期刊文献逐年增多。文献计量结果显示:AD家庭护理的研究主要侧重家庭护理者负担研究、家庭护理者健康教育研究、家庭护理信息需求研究。
(1) AD家庭护理者负担研究
AD属于渐进性疾病,可以带病生活很长时间,AD病人的家庭护理者无论在经济上和心理上都承受着较重的负担,因为治疗的药物大部分是进口药物,价格昂贵;随着病情进展患者智力逐渐下降,交流越来越困难,家庭护理者的精神压力也越来越大,这种复杂情绪既包括过度时间花费的抱怨,又包括对至亲患病的同情以及可能失去的恐慌[9]。
BergvalN等人研究发现家庭护理者本身往往也面临着严重的心理问题,一开始他们会感觉自己像一个小老鼠迷失在一个大迷宫里,不知道如何去面对陌生的问题,往往会产生焦虑、抑郁、愤怒、窘迫、孤独等不良情绪[10]。
(2) AD家庭护理者健康教育研究
KajiyamaB等人研究基于互联网的家庭护理者开展了 “负担管理远程培训课程项目”(iCare Stress Management e-Training Program),该项目即为心理培训计划,主要针对护理技巧和交流技巧进行培训。对照组是通过小册子讲解疾病知识,通过网络指南或网址链接到老化研究所(National Institute on Aging简称NIA)或AD协会网站(the national website of the Alzheimeris Association)等 AD 专业服务网站查询相关信息。结果发现前者能较好的缓解家庭照顾者的紧张焦虑情绪[11]。
Thinnes A等人对发表的有关AD家庭护理者健康教育与支持服务的43篇文章进行了系统综述,结果发现针对AD患者及家庭护理者的健康教育和信息支持服务要比单纯针对AD患者的一些治疗策略要有效的多。对家庭护理者的干预措施主要包括问题解决方法、专业技能培训、提供支持帮助、居家安全预防措施、社区相关资源信息服务等。尤其对于偏远地区的家庭护理者,基于电话和互联网的远程服务更为有效[12]。
(3) AD家庭护理信息需求研究
国外学者Schulz RA等人对家庭护理者的知识服务需求进行调查发现:78%的护理者希望了解疾病知识;65%的护理者希望知道准确的诊断;83%的护理者需要交流技巧的指导;77%的护理者希望了解如何更好的应对AD患者的认知障碍;83%的护理者希望知道如何处理患者的行为障碍[13]。
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2.2 AD公众健康信息服务研究
2.2.1 AD公众健康网络信息服务现状
随着互联网技术的发展,减轻AD患者家庭护理者负担的服务经历了从传统方式到现代模式的发展过程。传统方式如个人的、家庭的或集体的活动,个人诊所,家庭访视、电话视频等;现代模式是网络环境下基于网络支持的社会服务模式,通过专门的信息网站、电子邮件、网络视频实现服务。基于互联网的科学服务(scienceservice)对于需要帮助与支持的家庭护理者来说是一种很可行的方式[2g]。它可以解决传统方式的不足,比如面对面的社会支持服务可能因时间、交通受限不能参加,所以利用率较低。另外年轻的家庭护理者和未来的家庭护理者具有较好的计算机素养,会通过互联网获得支持。因此基于网络的电子信息服务和咨询服务在未来的医疗卫生服务将会起到重要作用。
此外,电子信息资源和网络咨询服务在提高公众信息素养和健康素养的过程中发挥着举足轻重的作用。2004年,英国卫生部发布了: “更好的信息,更好的选择,更好的健康(Better information. Better choices. Better health)计划,把电子信息放在医疗中心,信息分配将和开药或手术一样重要[21]。
对于普通公众首先想到的是利用百度、谷歌等搜索引擎来获取答案,但在提问阶段普通公众很难用一个词语或一串词语描述自己遇到的问题;在搜索阶段,无法搜索到网页中某些隐含的重要信息;在输出阶段,返回结果中,有用信息和大量无用信息掺杂在一起,给普通公众藤选有效信息带来了难度,无形中增加了应用成本[22]。
针对以上问题,专业的信息服务网站相继建立。这些网站根据AD疾病特点设置疾病知识,护理技巧,家庭护理者交流论坛和专家答疑等板块提供帮助。下面以国际AD协会网站为例。
ADI(Alzheimer's disease international ),国际 AD 协会于 1984年在美国成立,是世界卫生组织的合作伙伴。网站分为:信息服务,行动计划,科学研究,新闻速递以及联系方式,捐助方式等版块。信息及功能包括:
1)快速检索
2) 110个国家的AD协会的列表(associations list),并提供协会地址、邮编、电话、传真、邮箱以及网站的网址。
3)信息服务版块下提供关于家庭护理者所需要的信息(caringfor a person withdementia),主要是日常生活建议和治疗:如何保持AD病人身体健康;如何帮助其吃饭、穿衣、洗澡;如何处理亲人患病后家庭角色的变化;如何看待AD患者某些令人不解甚至令人恼火的行为;如何保证家庭护理者自身健康(提供保证生理和心理健康的各种建议以及求助机构的信息);医疗卫生服务机构信息;关于财务和法律事务的处理(如AD病人的资产处理、立遗嘱的法定资格等,网站提供相应事务 ?’的服务机构信息)。
4) ADI还建立了一个很有特色的文库(I Willi Can Idea Library),无论是患者、家庭护理者还是医疗专业人士都可以到这里分享想法和故事。该数据库有六个分库:People with Dementia (AD 患者),Family Carer and Friends (家庭护理者),MedicalProfessionals (医学专家),Professional Cares (专业护理人员),Alzheimer Associations(AD协会),Other People (其他人)。有不同经历的和信息需求的人群可以进入不同文库,分享他人的故事,说出自己的想法。
ADI属于综合性的网站,既服务于专业医务人员、科研人员,又指导家庭护理者、志愿者等护理病人的技巧和方法。网络信息服务的便捷性,可以及时有效的提供最新的信息给全世界需要的人。而网络上的数字图书馆、虚拟自习室以及病友论坛,给家庭护理者提供了学习空间和“喘息”机会。
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3本体相关理论及构建研究.................................... 14
3.1本体相关理论.................................... 14
3.1.1本体的定义及构成元素.................................... 14
3.1.2本体构建方法.................................... 14
3.1.3本体构建原则和编辑工具.................................... 15
3.1.4本体功能及应用.................................... 15
3.2本体与主题词表、语义网关系.................................... 16
3.2.1本体与主题词表.................................... 16
3.2.2本体与语义网.................................... 17
3. 3领域本体构建现状.................................... 18
4 AD 患者家庭护理领域本获取.................................... 19
4.1基于用户问题的概念获取.................................... 19
4.2基于AD专业服务网站的概念获取.................................... 21
4.2.1常用AD信息服务网站.................................... 21
4.2.2网页抓取方法.................................... 23
4.2.3分析结果.................................... 24
4.3基于主题词表的概念获取.................................... 26
4.4基于期刊文献和专著的概念获取.................................... 30
5 AD患者家庭护理领域本体构建
5.1概念获取
5.1.1概念选择原则
AD家庭护理领域本体构建目的主要应用于AD家庭护理网络信息服务,在概念选择时需遵循一定的原则:
第一,概念选择需在领域专家指导下进行。本体论主要是针对某一专业领域的知识表示,试图通过一定的概念、属性和实例的建立,以及其间关系的描述,表示专业领域的知识体系。领域专家熟悉该领域涉及的主要概念以及家庭照顾者的知识需求。领域专家意见,在收集概念时根据服务对象和研究目的而有所侧重。
第二,基于公众词频统计的高频词汇。作为概念,最终还是用每个具体的词汇进行表示,所以词汇可以直接在文献中选择,这样选择的词汇,既有利于表达真实的知识描述形式,也有利于开发基于本体论的网络搜索引擎[60]。此外,选择高频词汇,能真实反映公众健康需求和使用习惯。
第三,选词概念要清晰,侧重有实际意义的名词。所选择的的每一个概念,要有明确的含义。通过准确的定义、属性的描述、具体事例的建立,达到对概念的明确的表示。对于某些概念的特殊表达方法要有详细的内容注释,进行明确说明。
第四,复用叙词表中概念。利用现有的叙词表语义关系构建本体论基本框架,然后再丰富其语义关系。
最后,公众健康词汇与医学专业词汇的映射整理遵循①词汇概念含义相同原贝IJ;②入上位概念原则;③概念模糊词汇入其他原则。
5.1.2概念蹄选
概念蹄选的具体实施方法和过程:第一,统计公众惯用高频词汇;第二,通过公众惯用词汇查找前述相关词表中的专业词汇;第三,为保证该概念集结构的全面性,复用相应词表的下位类;第四,根据相关专著和专家指导补充相关概念。
通过文献调研和专家访谈,阿尔茨海默病家庭护理信息需求主要包括:AD临床表现、诊断和治疗及流行病学危险因素;AD居家护理;AD诊疗护理相关机构;AD健康教育共四个大方面,其中以AD居家护理为重点。
概念的蹄选过程中需解决的关键问题:
(一)英文高频词的翻译
英文网页抽取,通过切词软件获取的高频词均为英文,因此需对这些词汇进行翻译,找出中文中相对应的概念。具体方法为:在CMeSH中检索高频英文词汇对应的概念名称,如果有就直接复用CMeSH中的主题词;如果没有,利用UMLS庞大的词汇系统来查找规范概念名称和常用汉语翻译名称。如果都没有,通过牛津英汉词典进行翻译,查找相对应的汉语名称,然后再通过主题词表查找规范的概念名称。
(二)概念的整理
获得公众惯用概念名称后,公众词汇与专业词汇名称完全相同的,则直接纳入到词表中;若公众用词与专业词汇的概念内涵相同,概念名称不同的,将公众用词与主题词表中的专业词汇建立映射关系;若公众用词找不到与其相对应的专业词汇,如AD药物治疗和护理技巧方面的概念,则在专家指导下,基于公众信息需求,将这些高频词补充到词表中。
(三)概念之间关系的建立
概念之间的等级关系包括同义词,近义词,上位词,下位词,另外还有相关关系、因果关系、时间关系、矛盾关系等。概念关系的建立首先是复用CMeSH、AD分类词表中概念之间的关系;其次在UMLS中查找;还有借鉴其他疾病本体中的概念关系;最后,在专家指导下,根据概念的内涵和外延,不同概念之间的逻辑关系来自行构建。
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6研究结论
随着老龄化社会到来,老年人口迅速增长。AD是在老年人中多发的疾病,严重影响AD患者及其家庭护理者(主要是家属)的生活质量。目前该病还没有特效的治疗方法和药物,只能进行基于症状的姑息治疗和家庭护理相结合。本研究为更好地为AD患者及家庭护理者提供网络信息服务,构建了 AD家庭护理领域本体。从AD家庭护理者角度出发,获取公众惯用词汇构建AD患者家庭护理领域本体。概念来源包括百度知道、AD论坛、专业网站,另外与医学规范词表的概念建立等同和上下位类目关系。普通公众在检索信息时,根据自己的理解输入相关词汇,计算机能理解用户想要检索的信息,通过逻辑推理,输出相应的文档资源。
根据专家访谈和文献调研,AD家庭护理领域本体的领域范围包括:第一,疾病知识如临床表现、诊断、治疗、检查、流行病学、并发症等。第二,护理技巧,这是本体知识关联建立的重点,护理包括饮食护理,心理护理,康复护理,居家安全护理等。第三,医疗机构方面的信息,这部分会有很多的实例需要收集汇总,主要包括全国的医疗机构、养老机构、公益机构等。第四,健康教育信息,将各种形式的资源建立关联,通过图书、期刊和网站的DC元数据揭示资源。
通过文本切分,统计整理高频词汇,另外借用医学词表中的概念,共收集概念486个。很多概念又对应多个同义词或多个实例。分析医学专业词汇与用户词汇之间存在的差异,发现用户词汇存在大量的同义词,简称和俗称等,在分辨和归类时难度较大。因此,用户词汇对应原则是:如果找不到相对应的医学专业词汇与之对应,则归入上位类的实例。另外还有部分专业医学概念与用户惯用表达相同,如“恶心”“呕吐”“孤独” “恐惧”等。最后,由于家庭护理涉及到教育、家居环境以及法律等方面的问题,很多概念无法在主题词表中找到其专业词汇,需在专家指导下,将这部分词汇直接补充进来。
来源于医学叙词表的概念占50%左右,其他来自公众用词和基于期刊、论文和专著的补充用词,尤其在护理技巧方面。
Protege 4.3本体编辑软件在中文编辑和可视化方面具有很强的表达能力,并且操作界面友好。除了类目垂直关系外,还有24个事物属性和23个数据属性。建立概念、属性之间的逻辑关系时,要认真分析他们的内涵和外延,防止子类比父类范围大或不相交等错误的发生。另外,OntoGraf以多种方式和多个角度展示概念之间的关系。领域本体构建完成之后,要通过嵌入的推理机进行逻辑关系检验,查看是否有逻辑关系不正确的地方,进行及时修正。
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本文编号:11752
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