急性淋巴细胞白血病患儿主要照顾者照顾负荷及其影响因素的分析

发布时间：2020-04-09 18:21

【摘要】：目的:(1)了解急性淋巴细胞白血病(Acute lymphblastic leukemia,ALL)患儿处于不同治疗时期时,其主要照顾者照顾负荷现状及变化。(2)探讨ALL患儿主要照顾者照顾负荷的影响因素。(3)通过访谈深入探讨ALL患儿主要照顾者的照顾体验。(4)为护理人员向处于不同治疗阶段ALL患儿的主要照顾者进行护理干预和管理提供依据。方法:本研究包括两部分,量性研究采用纵向调查方法,质性研究采用的现象学研究方法。量性部分中,采用方便抽样法,从2017年3月至2019年1月,长春市吉林大学第一医院小儿血液科中,抽取符合标准的ALL患儿的主要照顾者。通过一般资料调查表了解ALL患儿及其主要照顾者的基本情况;通过照顾者负荷(CBI)问卷来评估患儿主要照顾者的照顾负荷。研究分别在患儿处于诱导缓解治疗期、巩固治疗期和维持治疗时,对患儿的主要照顾者进行问卷调查,采用IBM SPSS 24.0分析调查所得数据。质性部分中,采用现象学研究方法,对18名ALL患儿的主要照顾者,在患儿处于诱导缓解治疗期、巩固治疗期和维持治疗期时进行深度访谈,并采用现象学分析法进行资料分析和主题归纳。结果:量性研究:(1)主要照顾者三个时间点的CBI总分分别为55.44±13.0,60.04±13.13,52.20±12.21,其差异具有统计学意义,照顾者的总负荷在巩固治疗期最重,诱导缓解期次重,维持治疗期最轻。(2)患儿年龄、患儿是否为独生子女、照顾者工作、照顾者收入、照顾者婚姻状况为ALL患儿主要照顾者照顾负荷的影响因素。质性研究:ALL患儿主要照顾者诱导缓解期照顾负荷归纳为五个方面:(1)内心感受复杂;(2)知识信息缺乏;(3)心理负荷重;(4)身体负荷重;(5)多种支持方式。ALL患儿主要照顾者巩固治疗期照顾负荷归纳为五个方面:(1)物质支持严重不足;(2)心理负荷源发生变化;(3)身体负荷加重;(4)知识缺乏;(5)支持系统不完善。ALL患儿主要照顾者维持治疗期照顾负荷归纳为四个方面:(1)照顾者心态转变;(2)对未来的不确定感;(3)持续的医疗服务短缺;(4)社会交往仍需改善。结论:(1)ALL患儿主要照顾者的照顾负荷随着患儿治疗进展而有所变化,在诱导缓解期时处于中度负荷水平,巩固治疗期时处于中度偏重负荷水平,维持治疗期照顾负荷最轻,但仍存在中度的照顾负荷。(2)在诱导缓解期时照顾者负荷主要来自于患儿疾病本身,巩固治疗期时照顾者的经济压力最重,而维持治疗期照顾者最关心的是患儿未来的生活质量。(3)医务人员应结合ALL患儿主要照顾者不同时期的心理变化,给予有针对性的干预,从而减轻照顾者负荷,使照顾者可以为患儿提供高质量的延续性照护,从而提高白血病患儿的生活质量。
【学位授予单位】：吉林大学
【学位级别】：硕士
【学位授予年份】：2019
【分类号】：R473.73

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