【摘要】:目的:(1)通过质性访谈,从主观角度深入了解肛门闭锁术后患儿父母的生活质量,并分析可能影响其生活质量的因素,为后续的量性研究奠定基础。(2)通过量性研究,客观评价肛门闭锁术后患儿父母的生活质量现状,并分析其生活质量的主要影响因素。方法:(1)采用目的抽样法,于2018年5月-6月选择山西省儿童医院外科门诊复查的17例肛门闭锁术后患儿父/母为研究对象,采用现象学的研究方法对其进行面对面半结构式的访谈,现场全程录音,按照Colaizzi的七步分析法对访谈资料进行分析、归纳,提炼主题。(2)采用方便抽样法,于2018年7月-2019年1月在山西省儿童医院外科门诊采用自制的一般资料调查问卷、世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)、Zarit护理负担量表(ZBI)、焦虑自评量表(SAS)、社会支持评定量表(SSRS)对80例肛门闭锁术后患儿父/母进行调查和测定。按照生活质量总分及各维度得分的均值将80例患儿父母分为高生活质量组和低生活质量组,通过单因素分析和多因素logistic回归分析筛选主要影响因素,采用Pearson相关来分析各量表评分与生活质量之间的相关性,P0.05为差异有统计学意义。结果:(1)质性研究中,肛门闭锁术后患儿父母对生活质量的主观体验提炼为7个主题:负性情绪多样、经济负担沉重、照顾压力巨大、社会功能减弱、家庭矛盾增加、社会支持不足、相关知识缺乏。(2)量性研究中,经单样本t检验结果显示:研究组生理领域(t=4.152)、心理领域(t=7.224)、社会关系领域(t=6.664)、生活质量总分(t=5.218)得分均明显低于国内常模,差异均有统计学意义(P0.05),研究组环境领域得分与国内常模比较,差异无统计学意义(t=0.773,P0.05)。Zarit护理负担量表评分中,98.75%的患儿父母均存在不同程度的照顾负担;焦虑自评量表评分中,68.7%的患儿父母存在焦虑;社会支持评定量表评分中,社会支持处于中低等水平的有92.5%。多因素logistic回归分析结果显示,肛门闭锁患儿父母生理领域生活质量的影响因素有:父母职业(OR=2.698)、肛门功能(OR=0.313)、目前所处治疗阶段(OR=0.234);心理领域生活质量的影响因素有:人均月收入(OR=18.039)、手术方式(OR=0.111)、目前所处治疗阶段(OR=0.078)、个人负担(OR=0.699);社会关系领域生活质量的影响因素有:父母职业(OR=6.068)、是否独生(OR=0.151)、肛门功能(OR=0.076)、主观支持得分(OR=1.229);环境领域生活质量的影响因素有:父母职业(OR=2.569)、照顾者人数(OR=2.603)是否独生(OR=0.362)、肛门功能(OR=0.165);生活质量总分的影响因素有:父母文化程度(OR=3.807)、父母职业(OR=9.556)、肛门闭锁程度(OR=0.314)、肛门功能(OR=0.003)、目前所处治疗阶段(OR=0.003)、照顾者人数(OR=11.375)。父母职业由待业/下岗/农民到工人/个体/其他,再到专业技术人员/公司职员的生活质量递增;患儿肛门功能正常的父母生活质量高于肛门功能异常的父母;对于目前所处的治疗阶段,生活质量由康复训练、扩肛、造瘘递减;手术方式为肛门成形术的患儿父母生活质量高于造瘘-肛门成形-关瘘术;个人负担越高,生活质量越低;患儿为独生子女的父母生活质量高于非独生患儿父母;主观支持得分越高,父母生活质量越高;照顾者人数越多,生活质量越高;父母文化程度越高,生活质量越高;患儿肛门闭锁程度越高,其父母生活质量越差。经pearson相关分析结果显示:照顾负担各维度得分、焦虑得分与生活质量各维度得分之间均存在明显的负相关(r0,P0.05)。社会支持中,除对支持的利用度与生活质量的心理维度、社会关系维度之间的相关性无统计学意义(P0.05)外,其他维度与生活质量各维度得分之间均存在明显的正相关(r0,P0.05)。结论:(1)质性研究与量性研究的结果均表明:肛门闭锁术后患儿父母的生活质量较差。(2)影响其生活质量的因素有:患儿是否独生、肛门功能是否正常、肛门闭锁程度、手术方式、所处治疗阶段、父母职业、收入、文化程度、照顾者人数、个人负担、主观社会支持等。(3)照顾负担和焦虑程度越重,生活质量越差;所获社会支持越少,生活质量越差。
【学位授予单位】:山西医科大学
【学位级别】:硕士
【学位授予年份】:2019
【分类号】:R473.72
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