“同病不同情”：癫痫患者的疾痛叙事
发布时间：2021-04-10 13:34
癫痫作为神经科最常见的严重慢性中枢神经系统疾病之一,临床表现为反复发作的短暂意识丧失,肢体抽搐等特点。癫痫患者长期生存在癫痫发作的阴影下,每次发作的不可预测性,伴随着终身药物治疗的长期性和副作用,严重影响患者的身心健康。被贴上“羊癫疯”标签的癫痫患者在社会中受歧视,生活中受挫折。这种长期且无法治愈的慢性疾病,对癫痫患者带来的苦痛不言而喻。本研究通过深度访谈和参与式观察的研究方法,收集了 D医院10位癫痫患者的访谈资料,在人生进程破坏的概念框架下探究癫痫患者如何应对这种由癫痫打乱的日常生活,通过患者的疾痛叙事考察癫痫患者如何在生活中理解从过去到未来的人生轨迹。研究总结出癫痫给大部分患者带来身体功能的限制,支持网络的缺失,威胁患者的家庭生活和自我认同,但不同患者面对癫痫时的意义重构和策略选择是不相同的,存在三种不同类型的癫痫患者的疾痛生活,这三种类型的患者分别是消极应对者,顺应接受者和积极改变者。研究发现癫痫患者的人生进程破坏的程度不仅与疾病的严重程度,与个人的意志力情绪态度有关,也与社会宏观背景和结构有关。针对不同类型的癫痫患者为主体的社会工作介入提供建议,从医患关系,医务社工,家属角度...
【文章来源】：华东理工大学上海市 211工程院校 教育部直属院校
【文章页数】：62 页
【学位级别】：硕士
【文章目录】：
摘要
Abstract
第1章 导论
1.1 选题缘起及研究意义
1.1.1 选题缘起
1.1.2 研究意义
1.2 文献综述
1.2.1 癫痫疾病研究
1.2.2 “人生进程的破坏”在慢性病中的研究
1.2.3 慢性病患者疾痛叙事的国内外相关研究
1.2.4 文献研究小结
1.3 理论视角
1.4 概念界定
1.4.1 人生进程
1.4.2 疾痛叙事
1.5 研究方法
1.5.1 质性研究方法
1.5.2 收集资料的方法
1.5.3 分析资料的方法
第2章 被扰乱的生活
2.1 无法掌控身体
2.1.1 癫痫发作的恐惧
2.1.2 身体行动的限制
2.2 缺失社会支持
2.2.1 主动的社交断裂
2.2.2 被迫退出社会交往
2.3 丧失自我认同
2.4 破坏家庭生活
2.4.1 家庭经济的困难
2.4.2 家庭关系的破坏
2.5 本章小结
第3章 疾痛意义的重构
3.1 归因:过去生活的重构
3.1.1 重构重大生活事件
3.1.2 对灵性的需求
3.1.3 心理压力的身体表达
3.2 正常:生活在当下的哲学
3.2.1 顺其自然的态度
3.2.2 宿命论的释怀
3.3 修复:未来生活的探寻
3.3.1 疾病身份的获益
3.3.2 死亡的重新认识
3.4 本章小结
第4章 面对癫痫的行动策略
4.1 直面癫痫
4.1.1 调整认知
4.1.2 寻求支持
4.2 保守秘密
4.3 对话身体
4.3.1 掌控身体
4.3.2 积极挑战
4.4 本章小结
第5章 结论、反思和建议
5.1 研究结论
5.1.1 癫痫患者的三个类型
5.1.2 “同病不同情”的影响因素
5.2 对社会工作服务的启示
5.2.1 开展促进医患沟通服务
5.2.2 针对不同类型的癫痫患者的社工服务
5.2.3 提供家属支持服务
5.3 研究反思和未来研究的展望
5.3.1 研究反思
5.3.2 对未来研究的展望
参考文献
致谢
附录
【参考文献】：
期刊论文
[1]社区非政府组织扶助弱势群体功能浅析[J]. 宋萍萍,许英. 劳动保障世界. 2017(23)
[2]慢性病对儿童成长影响的社会学研究述评[J]. 冯跃,辛韵晔. 医学与社会. 2016(08)
[3]个体的失序:乡村慢性病患者被破坏的生活世界[J]. 王梦怡,姚兆余. 北方民族大学学报(哲学社会科学版). 2016(04)
[4]癫痫患者生活质量的研究进展[J]. 全凤英,杨小翠. 医学综述. 2015(06)
[5]中国乡村慢性病的社会根源——基于冀南沙村的田野考察[J]. 郇建立. 北方民族大学学报(哲学社会科学版). 2014(06)
[6]医学人类学与四种社会理论之互动[J]. 景军,薛伟玲. 思想战线. 2014(02)
[7]经历乳腺癌:从“疾病”到“残缺”的女性身体[J]. 黄盈盈,鲍雨. 社会. 2013(02)
[8]乡村慢性病人的生活世界——基于冀南沙村中风病人的田野考察[J]. 郇建立. 广西民族大学学报(哲学社会科学版). 2012(02)
[9]体验与存在——一个村落长期慢性病人的病痛叙述[J]. 方静文. 广西民族大学学报(哲学社会科学版). 2011(04)
[10]89个癫痫高发家系的临床遗传学分析[J]. 唐章龙,薛红霞,唐健,胡仁平,刘木根,黄慧芝. 中华临床医师杂志(电子版). 2010(08)
硕士论文
[1]中国癫痫患者发作情况及药物治疗现状调查研究[D]. 李明.吉林大学 2011
本文编号：3129729
【文章来源】：华东理工大学上海市 211工程院校 教育部直属院校
【文章页数】：62 页
【学位级别】：硕士
【文章目录】：
摘要
Abstract
第1章 导论
1.1 选题缘起及研究意义
1.1.1 选题缘起
1.1.2 研究意义
1.2 文献综述
1.2.1 癫痫疾病研究
1.2.2 “人生进程的破坏”在慢性病中的研究
1.2.3 慢性病患者疾痛叙事的国内外相关研究
1.2.4 文献研究小结
1.3 理论视角
1.4 概念界定
1.4.1 人生进程
1.4.2 疾痛叙事
1.5 研究方法
1.5.1 质性研究方法
1.5.2 收集资料的方法
1.5.3 分析资料的方法
第2章 被扰乱的生活
2.1 无法掌控身体
2.1.1 癫痫发作的恐惧
2.1.2 身体行动的限制
2.2 缺失社会支持
2.2.1 主动的社交断裂
2.2.2 被迫退出社会交往
2.3 丧失自我认同
2.4 破坏家庭生活
2.4.1 家庭经济的困难
2.4.2 家庭关系的破坏
2.5 本章小结
第3章 疾痛意义的重构
3.1 归因:过去生活的重构
3.1.1 重构重大生活事件
3.1.2 对灵性的需求
3.1.3 心理压力的身体表达
3.2 正常:生活在当下的哲学
3.2.1 顺其自然的态度
3.2.2 宿命论的释怀
3.3 修复:未来生活的探寻
3.3.1 疾病身份的获益
3.3.2 死亡的重新认识
3.4 本章小结
第4章 面对癫痫的行动策略
4.1 直面癫痫
4.1.1 调整认知
4.1.2 寻求支持
4.2 保守秘密
4.3 对话身体
4.3.1 掌控身体
4.3.2 积极挑战
4.4 本章小结
第5章 结论、反思和建议
5.1 研究结论
5.1.1 癫痫患者的三个类型
5.1.2 “同病不同情”的影响因素
5.2 对社会工作服务的启示
5.2.1 开展促进医患沟通服务
5.2.2 针对不同类型的癫痫患者的社工服务
5.2.3 提供家属支持服务
5.3 研究反思和未来研究的展望
5.3.1 研究反思
5.3.2 对未来研究的展望
参考文献
致谢
附录
【参考文献】：
期刊论文
[1]社区非政府组织扶助弱势群体功能浅析[J]. 宋萍萍,许英. 劳动保障世界. 2017(23)
[2]慢性病对儿童成长影响的社会学研究述评[J]. 冯跃,辛韵晔. 医学与社会. 2016(08)
[3]个体的失序:乡村慢性病患者被破坏的生活世界[J]. 王梦怡,姚兆余. 北方民族大学学报(哲学社会科学版). 2016(04)
[4]癫痫患者生活质量的研究进展[J]. 全凤英,杨小翠. 医学综述. 2015(06)
[5]中国乡村慢性病的社会根源——基于冀南沙村的田野考察[J]. 郇建立. 北方民族大学学报(哲学社会科学版). 2014(06)
[6]医学人类学与四种社会理论之互动[J]. 景军,薛伟玲. 思想战线. 2014(02)
[7]经历乳腺癌:从“疾病”到“残缺”的女性身体[J]. 黄盈盈,鲍雨. 社会. 2013(02)
[8]乡村慢性病人的生活世界——基于冀南沙村中风病人的田野考察[J]. 郇建立. 广西民族大学学报(哲学社会科学版). 2012(02)
[9]体验与存在——一个村落长期慢性病人的病痛叙述[J]. 方静文. 广西民族大学学报(哲学社会科学版). 2011(04)
[10]89个癫痫高发家系的临床遗传学分析[J]. 唐章龙,薛红霞,唐健,胡仁平,刘木根,黄慧芝. 中华临床医师杂志(电子版). 2010(08)
硕士论文
[1]中国癫痫患者发作情况及药物治疗现状调查研究[D]. 李明.吉林大学 2011
本文编号：3129729
本文链接：https://www.wllwen.com/shekelunwen/shgj/3129729.html
