遗传性大疱性表皮松解症367例问卷调查

发布时间：2021-11-17 00:25

　　目的 调查中国遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者的护理负担、医疗保障和合并症等情况。方法 2018年9 - 12月,对2013年1月至2018年9月在蝴蝶宝贝关爱中心登记的EB患者进行网络/电话问卷调查。结果 本次调查招募到377例EB患者或其家长参加,其中有效问卷367份,已登记的EB患者中未成年人占74.9%（275例）。每月伤口护理成本低于3 000元的患者占92%（319例）,57.5%（211例）的患者报告医疗费主要靠自费。患者分布于全国的30个省、自治区,直辖市,仅西藏没有登记患者。其中居住地登记人数最多的是江苏省（49例）,其次为河南（35例）、广东（27例）、河北（23例）及山东（20例）。367例患者中,168例接受基因检测。EB患者最常见的合并症是指甲脱落及瘙痒,发生率分别达66.2%和55.3%。122例（33.2%）发生残疾,其中肢体残疾占27.8%（102例）。结论 EB患者大部分得不到适宜的诊断、护理和医疗保障,合并症和残疾多发,生活质量低下。 

【文章来源】：中华皮肤科杂志. 2020,53(02)

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【参考文献】：
期刊论文
[1]罕见病疾病负担研究进展与医疗保障政策的方向抉择[J]. 赵艺皓,王翔宇,丁若溪,罗雅楠,郭超,马正,常精华,郑晓瑛.  中国卫生事业管理. 2018(09)
[2]欧盟应对罕见病政策措施及其对中国的启示[J]. 林禹鸿,吴晓明.  浙江社会科学. 2011(10)

博士论文
[1]单纯型和显性营养不良型大疱性表皮松解症基因突变研究[D]. 段妍.南方医科大学 2014



本文编号：3499860