罕见病患者社会支持与生命质量的关系研究

发布时间：2021-01-22 10:29

　　目的:利用2016年中国罕见病群体生存状况调查数据,通过分析罕见病患者生命质量各维度现状及其与社会支持的关系,为完善罕见病患者社会保障政策提供参考。方法:评价工具采用WHOQOL-BREF量表,运用滚雪球抽样调查方法,通过网络和电话调查方式收集数据,采用t检验分析与中国常模数据进行比较,并使用线性回归模型考察非正式、正式社会支持与罕见病患者生命质量的关系。结果:罕见病患者生命质量的各维度得分（生理、心理、社会、环境领域）均显著低于中国常模正常组和疾病组的生命质量评价得分,说明罕见病对居民的生命质量负面影响显著。非正式和正式社会支持与罕见病患者生命质量相关,非正式社会支持水平越高,患者各领域的生命质量越好;曾接受过社会帮扶的患者,心理领域和社会领域的生活质量水平高于未曾接受的患者。结论:改善患者的社会支持水平,完善罕见病的社会保障政策,对提高患者的生命福祉有一定的意义。 

【文章来源】：中国卫生政策研究. 2020,13(04)北大核心

【文章页数】：7 页

【文章目录】：
1 资料与方法
    1.1 资料来源
    1.2 变量的测量与选择
    1.3 数据分析
2 结果
    2.1 样本特征
    2.2 罕见病患者生命质量及与中国常模比较
    2.3 社会支持、社会保障与罕见病患者生命质量的关系
        2.3.1 单因素分析结果
        2.3.2 多因素相关分析结果
3 讨论
    3.1 罕见病患者的生活质量评价低
    3.2 社会支持能有效促进罕见病患者生命质量
4 政策建议
5 局限性


【参考文献】：
期刊论文
[1]罕见病政策国际经验及对我国的启示[J]. 马正,高嘉敏,赵艺皓,戴婉薇,郑晓瑛.  中国卫生政策研究. 2018(11)
[2]贫困、疾病及精准健康扶贫政策:基于贫困居民生命质量评价[J]. 任田,胡锦梁,黄茂娟,潘敏,张媚.  中国卫生政策研究. 2018(05)
[3]罕见病防治和保障的支持体系:台湾的经验与启示[J]. 肖建华,王超群.  社会保障研究. 2018(02)
[4]关于我国罕见病相关政策制定的探讨——基于罕见病群体生活状况调研的分析[J]. 李莹.  中国软科学. 2014(02)
[5]居家老年慢性病患者抑郁情绪与社会支持、应对方式及生命质量的相关性[J]. 孔令娜,周颖清.  中国老年学杂志. 2012(20)
[6]世界卫生组织生活质量量表中文版的信度与效度[J]. 方积乾,郝元涛,李彩霞.  中国心理卫生杂志. 1999(04)



本文编号：2993068