上海市脑瘫儿童综合康复干预及效果评价

发布时间：2018-04-08 15:44

  本文选题：脑瘫　切入点：综合康复　出处：《复旦大学》2012年硕士论文

【摘要】：一、研究目的与意义 小儿脑瘫,全称脑性瘫痪(cerebral palsy),是最常见的儿童致残性疾病之一,对我国人口素质产生极大影响。到目前为止,对脑瘫尚无根治的办法,各种康复治疗手段,只能降低其残疾程度,据全国小儿脑瘫学术会议的估算,国内脑性瘫痪的发病率1.8‰-4.0‰,按照每年2000万新生婴儿计算,全国每年新增约3.6万～8万脑瘫患儿,数量十分庞大,因此给家庭和社会造成沉重的经济压力、精神痛苦和心理负担。 长期以来,我国脑瘫康复过度依赖医疗机构的专业康复,患儿家长奔波于各地的康复医院,花费大量的时间和金钱用于患儿康复。然而脑瘫是脑组织损伤变性留下的后遗症,也就决定了脑瘫康复不是单纯的躯干形态、肢体功能康复,单纯依赖康复机构开展康复训练存在康复普及面相对小,忽视社区康复、家庭康复,使患儿在心理以及未来的继续发展上都存在着严重的不足。 面对脑瘫康复的重要性以及目前所面临的问题,上海市残联结合脑瘫患儿康复现状以及目前康复资源现状,先后于2007年及2009年出台补助政策,在保障和促进脑瘫儿童机构康复的基础上,推广家庭康复,完善社区康复,构建了构建针对脑瘫儿童的综合康复干预模式。 本研究定位于机构-社区-家庭康复,提出脑瘫儿童的综合康复,提倡持续性康复,提出家长不仅仅是残疾人生活的照料者,社区不仅仅是残疾人工作的管理者,而都应该作为残疾康复的一份子,积极的参与其中。本研究的思路和方法不仅是对脑瘫儿童康复的一项探索,也可以为其他残疾康复服务提供借鉴价值。 二、材料与方法 通过文献资料的系统评阅,政策资料以及数据库资料的收集,了解国内外脑瘫儿童康复现状。进而通过头脑风暴法、专家论证法等形成脑瘫儿童综合康复干预方案,并根据不同的对象,形成三本手册,《阳光宝宝家庭康复评估手册》、《阳光宝宝家庭康复卡》、《阳光宝宝家庭康复督导手册》。 在分析过程中,采用EpiData3.0建立数据库并录入数据,采用SPSS17.0软件建立分析库,计量数据采用配对样本t检验、独立样本t检验、Kruskal-Wallis t检验,以P0.05为有统计学的显著性意义。 研究过程中,研究人员通过培训、督导等方式,对整个研究过程进行了质量控制。 三、主要研究结果 (一)脑瘫儿童康复研究现状 在欧美及澳大利亚等发达国家,儿童脑瘫康复已经形成了强大的社区康复(community based rehabilitation, CBR)网络,基本囊括了医疗、教育、职业和社会康复,将院内与院外康复有机结合,同时又有健全的法律制度保障,通过网络化的管理服务,建立起一整套评估体系。 我国小儿脑瘫的研究文献广泛而分散,研究关注点较为集中于机构康复,中东部地区研究较为深入,西部及少数民族聚居区研究较少。 上海每年新生儿有12-14万,按照1.8‰-4.0‰的发病率计算,每年约有216-560名脑瘫患儿。研究人员了登陆“上海市残疾人工作网络平台残疾儿童康复数据库系统”,进行查询。截止至2011年11月31日,数据库中各类康复儿童7311人,其中脑瘫康复1974人,占27%,男性1124人,女性850人。 (二)患儿家长的社会学效果评估 1、生命质量分析：按照训练周期、患儿GMFCS分级以及患儿家长学历三个影响因素进行分析,训练周期使患儿家长生命质量在各维度都有不同程度的提高,其中在生理功能、活力、情感角色限制及心理健康四个维度提高具有显著性差异。而另两个影响因素对家长生命质量不产生显著性影响。 2、社会支持评定量表得分：训练1期的患儿家长得分优于训练多期的患儿家长得分,但无显著性差异,训练多期患儿家长在训练末期得分优于训练首期,且在总分等维度上有显著性差异,提示我们综合康复训练对于患儿家长社会支持评分有显著影响。 (三)患儿家长对康复效果评价 1、训练效果评价：经统计,共有124人在小结中填写了训练效果分数,平均值为6.48分,中位数7分,总体训练效果中等；对患儿家长每周训练效果进行前后配对t检验,显示训练最后一周训练效果显著优于训练第一周。2、家长满意度：经统计,共有124人在小结中对满意度做了回答,平均值6.85分,中位数7分；对训练多期的患儿家长首末期满意度进行配对t检验,P=0.001,显示经过训练,患儿家长满意度显著提高。3、家长配合度：经统计,共有266人对家长配合度做出有效评分,其中,最低4分,共9人,最高10分,共17人,均值7.50分；经分析发现GMFCS分级为Ⅲ级的患儿家长配合度最低,其余级别随级别加重家长配合度积极性越高：对训练多期患儿家长配合度进行配对t检验,P=0.008,显示随着训练的进行,患儿家长配合度显著提高。 (四)患儿医学干预效果评价 对患儿GMFM得分进行分析,对所有患儿基线分数与第一期训练末分数进行配对t检验以及对于训练多期患儿训练首期与训练末期GMFM得分进行配对t检验,发现P值均小于0.05,提示我们综合康复训练能够对患儿GMFM分数持续起到显著提高的作用。随后按照患儿不同的GMFCS分级以及不同的年龄组再次进行基线与一期训练末分数配对t检验,发现不同级别,不同年龄患儿GMFM得分依然有显著性差异,提示综合康复训练对GMFCS不同分级的患儿以及不同年龄的患儿均能起到显著提高的效果。 四、研究结论 (一)脑瘫儿童综合康复干预非常必要 从患儿家长社会学角度及对康复效果的满意度、配合度等方面以及患儿医学康复效果角度来看,综合康复都能起到积极的作用。在整个体系中医疗康复体现了其专业的价值,家庭康复是综合康复干预模式的必要补充,社区康复是综合康复干预体系的重要保障。 (二)建立政策机制保障综合康复模式的效果和价值 从政策成本来考虑,综合康复干预政策本身成本低；从政策实施角度看,政府在整个干预体系中起到纽带和主导的作用。政府能够更多的调动社会资源,为残疾人康复服务提供技术、资金等多方面的支持,符合上海市残疾人康复服务发展的趋势。政府主导,社会与家庭共同参与是实现综合康复的必然途径。
[Abstract]:I . Purpose and significance of research

Cerebral palsy in children is one of the most common causes of disabling cerebral palsy , which is one of the most common disabling diseases for children . So far , there is no radical cure for cerebral palsy , and the incidence of cerebral palsy is 1.8 鈥，

本文编号：1722262