安徽省苯丙酮尿症患儿及其监护人生活质量的研究

发布时间：2017-08-01 01:14

  本文关键词：安徽省苯丙酮尿症患儿及其监护人生活质量的研究

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【摘要】：目的:调查安徽省苯丙酮尿症(Phenylketonuria,PKU)患儿生活质量及其监护人的社会支持和生活质量的现状,分析其相关影响因素,为今后开展提高PKU患儿及其监护人生活质量的研究提供基础资料。方法:采用现有资料和问卷调查相结合的方法收集PKU患儿及其监护人的相关信息。现有资料主要包括PKU患儿出生年月、最近一次智力测试结果、起始治疗年龄等信息。问卷内容主要包括PKU患儿及其监护人人口学特征、PKU患儿生活质量(Peds QLTM 4.0)、PKU患儿监护人社会支持(SSRS)以及生活质量(GQOLI-74)情况。资料经整理后,最终建立SPSS19.0数据库,分析方法包括一般统计学描述、?2检验、t检验、k-S(Kolmog-orov-Smirnov)检验、Spearman相关分析和典型相关分析,对可能影响生活质量的因素进行单因素非条件Logistic回归分析,同时利用Logistic回归进行多因素分析。结果:本次研究共收集了175名PKU患儿智力发育相关资料,其中有105名PKU患儿及其监护人参加了Peds QL 4.0普适性核心量表调查,收回有效问卷104份,有效率为99.0%。参加GQOLI-74问卷调查的PKU患儿监护人175人,收回有效问卷175份,有效率100%。PKU患儿监护人中年龄最小者19岁,最大者69岁,平均年龄为(32.2±7.9)岁;175名PKU患儿进行智力测试的平均年龄为(23.0±17.1)月,发育商平均得分为(85.54±21.89)分,发育商得分正常(≥85分)的占66.3%;起始治疗月龄3个月的PKU患儿与起始治疗年龄≥3个月的患儿发育商得分和大运动、精细动作、适应能力、语言、社交行为五个领域的得分差异有统计学意义(P0.001);104名PKU患儿生活质量总评分为(75.7±18.5)分,除角色功能外,PKU患儿生活质量总评分及各领域得分均低于一般儿童,多因素Logistic回归分析显示患儿年龄大是生活质量的危险因素,监护人职业越好是患儿生活质量的保护因素。PKU患儿监护人社会支持总得分为(35.2±7.7)分,主观支持评分为(21.2±4.6)分,客观支持评分为(8.3±3.1)分,对支持利用度评分为(5.7±1.9)分。多因素Logistic回归分析显示家庭人口数较多和患儿发育商异常是社会支持的危险因素,监护人职业越好是社会支持的保护因素。PKU患儿监护人生活质量总得分为(53.34±8.13)分,其心理功能、社会功能及生活质量总得分均低于一般人群,多因素Logistic回归分析显示家庭人均年收入较多和监护人文化程度高是生活质量的保护因素。PKU患儿监护人社会支持与生活质量之间存在典型相关关系(F=7.15,P0.001)。反映监护人生活质量的第一典型变量V1主要由角色功能和心理功能决定;反映社会支持的第一典型变量W1主要由主观支持决定。主观支持与物质生活和心理功能均呈正相关。结论:安徽省及时治疗的104例PKU患儿发育商得分相对较高,而未及时治疗的71例患儿发育商水平相对较低,起始治疗时间是影响PKU患儿智力发育的重要因素;PKU患儿生活质量水平低于一般儿童,影响患儿生活质量的因素有患儿年龄和监护人的职业;监护人社会支持和生活质量水平低于一般人群,有待于改善和提高。影响监护人社会支持水平的因素有家庭人口数、患儿发育商和监护人职业;影响监护人生活质量的因素有家庭人均年收入和职业。监护人获得的主观支持越多,则其物质生活状态和心理健康状况越好。
【关键词】：苯丙酮尿症 智力发育 社会支持 生活质量 典型相关
【学位授予单位】：安徽医科大学
【学位级别】：硕士
【学位授予年份】：2015
【分类号】：R725.8
【目录】：

• 英文缩略词表5-6
• 中文摘要6-8
• 英文摘要8-11
• 1 前言11-13
• 2 材料与方法13-18
• 3 结果18-37
• 3.1 PKU患儿的一般情况18-22
• 3.1.1 PKU患儿的一般人.学特征18-19
• 3.1.2 PKU患儿的智力发育情况19-20
• 3.1.3 PKU患儿的生活质量状况20-22
• 3.2 PKU患儿监护人的社会支持和生活质量22-37
• 3.2.1 PKU患儿监护人的一般人.学特征22-24
• 3.2.2 PKU患儿监护人的社会支持情况24-29
• 3.2.3 PKU患儿监护人的生活质量状况29-35
• 3.2.4 PKU患儿监护人生活质量与社会支持的相关分析35-37
• 4 讨论37-42
• 4.1 PKU患儿及监护人一般情况分析37
• 4.2 PKU患儿的智力发育情况分析37-38
• 4.3 PKU患儿的生活质量分析38-39
• 4.4 PKU患儿监护人的社会支持情况分析39-40
• 4.5 PKU患儿监护人的生活质量分析40-41
• 4.6 PKU患儿监护人生活质量与社会支持相关分析41-42
• 5 结论42-43
• 6 参考文献43-48
• 附录48-50
• 致谢50-51
• 调查表51-63
• 综述63-74
• 参考文献70-74

【参考文献】

中国期刊全文数据库 前7条

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本文编号：601908