“中国罕见病临床队列研究”之耳科疾

发布时间：2019-08-02 18:21

【摘要】：正2016年12月3日,以北京协和医院等二十家医院为核心、由全国百余家医院参与的中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨国家重点研发计划罕见病研究项目启动会在北京协和医院学术会堂隆重举行。在此次罕见病临床队列研究中,耳科疾病Treacher Collins综合征(TCS)是首批入选的罕见病之一。罕见病发病率低,患病人群分散,缺医少药现象严重,大部分罕见病从小发病,疾病常常伴随终身,给家
[Abstract]:On December 3, 2016, with 20 hospitals such as Beijing Union Medical College Hospital as the core, the founding meeting of the rare Diseases Branch of the Chinese Research Hospital Society, with the participation of more than 100 hospitals across the country, and the launch meeting of the National key R & D Program rare Disease Research Project were solemnly held in the academic Hall of Beijing Union Medical College Hospital. In this rare disease clinical cohort study, ear disease Treacher Collins syndrome (TCS) is one of the first rare diseases. The incidence of rare diseases is low, the disease population is scattered, the lack of medicine is serious, most of the rare diseases occur from an early age, the disease is often accompanied by lifelong, home
【分类号】：R597

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