中枢神经系统特发性炎性脱髓鞘病患者数据库的建立及生活质量评估

发布时间：2018-04-05 07:04

  本文选题：中枢神经系统特发性炎性脱髓鞘病　切入点：数据库　出处：《中南大学》2014年硕士论文

【摘要】：背景： 中枢神经系统特发性炎性脱髓鞘病(idiopathic inflammatory-demyelinating diseases, ⅡDDs)是一大类以CNS炎性脱髓鞘病变为主要特征的自身免疫性疾病,主要包括：多发性硬化(multiple sclerosis, MS)、视神经脊髓炎(neuromyelitis optica, NMO)临床孤立综合征(clinically isolated syndrome, CIS)、(急性)横贯性脊髓炎(acute transverse myelitis, ATM)、急性播散性脑脊髓炎(acute disseminated encephalomyelitis, ADEM)及Bal0同心圆性硬化(Blao'S Concentric Sclerosis, BCS)等,其中以MS、NMO、CIS最为常见。 目前国内对ⅡDDs患者大样本的流行病学资料非常匮乏,临床指南多数情况参考国外指南,没有形成针对国人的一系列诊治规范。因此,建立ⅡDDs临床数据库势在必行。 另外,ⅡDDs具有高致残性,造成患者的躯体损害、心理变化、社会功能受损及经济负担加重,严重影响患者的生活质量。治疗的总体目标应该是提高患者的身心健康和保护其社会功能。因此将生活质量的评价纳入ⅡDDs的研究中非常必要。 目的： 1.建立ⅡDDs患者临床数据库管理系统,为今后各类ⅡDDs的临床和基础研究提供充足的病历资料参考支持。 2.对不同类型ⅡDDs患者的生活质量进行评估,观察患者年龄、性别、病程、EDSS评分等与生活质量的关系,通过系统分析,找出影响生活质量的关键因素,为ⅡDDs患者的全面康复提供指导依据。 3.观察MS患者使用干扰素p-1b治疗前后的生活质量变化。 方法： 1.收集2007年1月至2014年2月在中南大学湘雅医院门诊及住院的ⅡDDs929名患者的全部临床数据(包括患者基本情况、实验室检查、影像学资料及治疗情况等),建立计算机系统管理的临床数据库,总结ⅡDDs患者的分型、性别年龄比例、病程及临床症状等。 2.对上述的ⅡDDs资料库中2013年4月至2014年2月的101例不同类型的患者,在入院后由两名有经验的医生分别进行EDSS.生活质量及焦虑抑郁评估,分析年龄、病程、EDSS、性别、文化程度与生活质量之间的相关性,找出影响患者生活质量的相关因素。 3.选择2012年3月至2012年9月在湘雅医院接受IFNβ-1b治疗的MS患者13例,并于治疗前及治疗后第1个月、3个月、6个月、9个月、12个月对患者进行随访,评估包括EDSS评分、MSQOL-54生活质量量表及汉密尔顿焦虑抑郁量表(HAMA、 HAMD)评分。 结果： 1.己建立了包括929例ⅡDDs患者的临床资料库,其中MS患者320例,占总数34.5%；NMO患者129例,占13.9%,CIS94例,占10.1%；ATM83例,占8.9%；ADEM24例,占2.6%;其他未明确分类的ⅡDDs共279例,占总数30.0%。资料库信息相关数据还在不断增加中。 2.MS组、NMO组、CIS组、其他ⅡDDs组及正常对照组间的生活质量差异有统计学意义(P0.05),生活质量得分均低于正常对照组,差异有统计学意义(P0.05)。MS组、NMO组、CIS组及其他IIDDs组在生活质量的大部分领域即躯体致角色受限、情绪致角色受限、情绪状况、精力、健康认知、认知功能、应激、总体生活质量领域无明显差异(P=0.430；P=0.209；P=0.846；P=0.660；P=0.305；P=0.343；P=0.409；P=0.612),仅NMO组在个别领域得分低于其他组。 3.不同ⅡDDs患者生活质量与EDSS.HAMA.HAMD评分呈负相关,个别与年龄负相关,而与病程、性别及文化程度均无关(P0.05)。 4.经IFNβ-1b治疗的MS患者在第1、3、6、9、12个月随访时生活质量、EDSS.HAMA.HAMDIIDDs评分与治疗前比较均无明显变化(P0.05)。 结论： 1.成功建立了中枢神经系统特发性炎性脱髓鞘病患者临床数据库。 2.各种ⅡDDs患者的生活质量明显下降,多数伴有焦虑抑郁障碍,生活质量及焦虑抑郁的大部分领域无明显差异,仅在个别领域有所不同。 3.影响ⅡDDs患者生活质量的主要因素有EDSS评分、焦虑抑郁及年龄,而病程、性别、文化程度与生活质量无相关性。 4.IFNβ-1b短期内可能对MS患者生活质量无明显影响。
[Abstract]:Background:
The central nervous system of idiopathic inflammatory demyelinating diseases (idiopathic inflammatory-demyelinating diseases, DDs) is a large class of CNS in inflammatory demyelinating disease characterized by autoimmune diseases, including multiple sclerosis (multiple sclerosis, MS), neuromyelitis optica (neuromyelitis optica NMO) clinical isolated comprehensive sign (clinically isolated syndrome, CIS), (acute) transverse myelitis (acute transverse, myelitis, ATM), acute disseminated encephalomyelitis (acute disseminated, encephalomyelitis, ADEM) and Bal0 concentric sclerosis (Blao'S Concentric Sclerosis, BCS), of which MS, NMO, CIS is the most common.
At present, the epidemiological data of large samples of DDs patients in China are very scarce. Most of the clinical guidelines refer to foreign guidelines, and there is no series of diagnosis and treatment guidelines for Chinese. Therefore, it is imperative to establish DDs clinical database.
In addition, DDs II with high morbidity, causing physical damage, the psychological changes of patients, social function and economic burden, seriously affecting the quality of life of patients. The overall goal of treatment should be to improve the patient's health and protect its social function. Therefore the evaluation of the quality of life in Study II DDs is necessary.
Objective:
1. the establishment of a clinical database management system for patients with II DDs was established to provide adequate reference support for the clinical and basic research of all kinds of II DDs in the future.
2., we evaluated the quality of life of patients with different types of DDs. We observed the relationship between age, gender, course of disease, EDSS score and quality of life. Through systematic analysis, we found out the key factors that affect the quality of life, and provided guidance for comprehensive rehabilitation of patients with DDs II.
3. the changes in quality of life before and after the treatment of interferon p-1b were observed in patients with MS.
Method锛，

本文编号：1713682