苦痛与希望-Duchenne型肌营养不良症患儿母亲的生活体验

发布时间：2017-05-17 13:10

  本文关键词：苦痛与希望-Duchenne型肌营养不良症患儿母亲的生活体验，，由笔耕文化传播整理发布。

【摘要】：Duchenne型肌营养不良症(DMD)是一种随着年龄增长,全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的、致死性、隐性遗传性肌肉疾病。患儿随着年龄增长逐渐丧失行走能力,一般20岁左右死于心肺衰竭。该病目前尚无有效根治办法。由于DMD是罕见病,社会认知度低、医疗康复资源不足、社会保障严重缺位,身为主要照顾者的DMD患儿的母亲在应对孩子患病和预期的死亡时显得孤立无援。面对求医之路的艰辛、日常照料的压力、伦理的困境,她们有怎样的诉求,在本土语境下又有着怎样独特的体验呢?本研究旨在深入DMD患儿母亲的生活世界,运用现象学的理论视角探究其生活体验。笔者通过参与式观察与半结构式访谈的研究方法,深入访谈了十七位DMD患儿的母亲,通过访谈资料的收集与分析,以现象学中关于生活世界的四个维度进一步来探究。研究结论主要呈现出以下四个主题：(1)奔波与束缚的空间体验；(2)痛苦与释然的身心体验；(3)孤独与温暖的人际体验；(4)煎熬与期待的时间体验。研究发现DMD患儿母亲的生活体验具有正向体验和负向体验的双重性,其生活世界是在苦痛与希望相互交织的体验中前行。她们的生活体验也受到个人能动性、社会、文化因素的影响。笔者尝试进行理论和实践反思,进一步探讨研究结果对社会工作实践的启示意义,为以DMD患儿母亲为主体的社会工作介入提出建议,以期为该群体构建支持网络,提供更为适切的服务。
【关键词】：Duchenne型肌营养不良症 母亲 生活体验
【学位授予单位】：华东理工大学
【学位级别】：硕士
【学位授予年份】：2015
【分类号】：C916
【目录】：

• 摘要5-6
• Abstract6-10
• 第1章 导论10-25
• 1.1 选题缘起及研究意义10-13
• 1.1.1 选题缘起10-12
• 1.1.2 研究意义12-13
• 1.2 文献综述13-18
• 1.2.1 DMD患儿的相关研究13-14
• 1.2.2 DMD家庭的相关研究14-16
• 1.2.3 DMD患儿父母的生活体验16-17
• 1.2.4 研究述评17-18
• 1.3 理论视角与研究框架18-21
• 1.3.1 理论视角18-20
• 1.3.2 研究框架20-21
• 1.4 概念界定21-22
• 1.5 研究方法22-25
• 1.5.1 研究方法22-24
• 1.5.2 样本选取与资料来源24-25
• 第2章 奔波与束缚的空间体验25-40
• 2.1 医院：辗转求医25-31
• 2.1.1 医路之艰难25-27
• 2.1.2 病急乱投医27-29
• 2.1.3 选择性遵医行为29-31
• 2.2 家庭：悉心照料31-34
• 2.2.1 日常照料不堪重负31-33
• 2.2.2 来回奔波期待喘息33-34
• 2.3 学校：艰辛求学34-39
• 2.3.1 孩子教育坚持不懈34-35
• 2.3.2 入园入学困难重重35-37
• 2.3.3 学校生活步履维艰37-39
• 2.4 本章小结39-40
• 第3章 痛苦与释然的身心体验40-50
• 3.1 晴天霹雳40-42
• 3.1.1 难以置信40-41
• 3.1.2 命运不公41-42
• 3.2 自我谴责42-44
• 3.2.1 祸从母出42-43
• 3.2.2 难辞其咎43-44
• 3.3 苦不堪言44-46
• 3.3.1 重压在肩45-46
• 3.3.2 黯然悲伤46
• 3.4 应对疾病46-49
• 3.4.1 逃避现实46-47
• 3.4.2 释然面对47-49
• 3.5 本章小结49-50
• 第4章 孤独与温暖的人际体验50-61
• 4.1 孤立无援与相互扶持50-56
• 4.1.1 孤独的抗争50-54
• 4.1.2 体恤与协助54-56
• 4.2 自我隔离与社会支持56-60
• 4.2.1 自我封闭56-58
• 4.2.2 爱的援手58-60
• 4.3 本章小结60-61
• 第5章 煎熬与期待的时间体验61-72
• 5.1 痛定思痛61-62
• 5.1.1 辛酸历程61-62
• 5.1.2 脆弱不堪62
• 5.2 活在当下62-64
• 5.2.1 坦然应对62-64
• 5.2.2 珍惜现在64
• 5.3 寄托未来64-71
• 5.3.1 茫然与等待65-66
• 5.3.2 担忧与希望66-69
• 5.3.3 释怀与接受69-71
• 5.4 本章小结71-72
• 第6章 结论、反思与建议72-85
• 6.1 研究结论72-81
• 6.1.1 DMD患儿母亲生活体验73-75
• 6.1.2 DMD患儿母亲生活体验的本质——苦痛与希望的双重性75-76
• 6.1.3 DMD患儿母亲生活体验的影响因素76-81
• 6.2 对社会工作的启示81-83
• 6.3 研究反思和未来研究展望83-85
• 参考文献85-89
• 致谢89-90
• 附录90-91
• 卷内备考表91

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本文编号：373500