“一针70万，一滴7000块”：罕见病药之痛何时休

发布时间：2022-01-16 23:27

　　<正>在北京美儿脊髓性肌萎缩症（简称SMA）关爱中心执行主任邢焕萍的印象中,罕见病SMA已经很久没有像现在这么"广受关注"了。起因是近期网上的一则"求药"信息,湖南省怀化市32岁的市民武仕平在网上求助,他1岁多的儿子小毅患有SMA,需要注射一种美国生产的、名为诺西那生钠的特效药,可是一支小小的5毫升注射液,售价将近70万元。据悉,这种药每年需反复注射且完全自费,有的患者还需终身注射。对患儿来说,每一滴诺西那生钠都像金子一般珍贵。它意味着患儿有了活下去的希望,但也意味着一个普通家庭可能倾家荡产。罕见病药为什么这么贵?将其纳入医保最大的阻碍是什么?除了医保兜底,还有其他办法吗? 

【文章来源】：决策探索(上). 2020,(10)

【文章页数】：4 页

【文章目录】：
罕见病药为啥这么贵
在澳大利亚为什么这么便宜
我国罕见病药纳入医保面临哪些阻碍
医保完全兜底之外，还有其他办法吗



本文编号：3593615