农村脑瘫儿童康复服务过程中的“放弃”行为研究
发布时间：2021-07-25 18:25
只有通过长期、系统的康复训练,脑瘫儿童的肢体功能才能逐步恢复到正常水平。随着我国康复救助制度的不断完善,很多地市已经开始实行免费康复的政策,县一级的残疾儿童康复机构开始普及,越来越多的农村脑瘫儿童来到县里的定点康复机构接受康复服务,农村脑瘫儿童家庭的经济负担大大减轻。然而仍有一部分农村脑瘫儿童在接受康复服务一段时间后选择了放弃康复服务。基于此,笔者对农村脑瘫儿童康复服务过程中家长的“放弃”行为展开了研究。“放弃”行为实质上是指脑瘫儿童照顾者对“机构康复”这一模式的放弃。本研究旨在回答以下问题,第一,农村脑瘫儿童康复服务过程中的“放弃”行为有何特征?有哪几种类型?第二,“放弃”行为是什么原因造成的?本文采用长度访谈的方法,笔者对曾在山东省Y机构进行康复训练但最终放弃康复服务的10名脑瘫儿童家长,以及Y机构的负责人进行长度访谈。基于访谈资料分析发现,“放弃”康复服务的农村脑瘫儿童一般残疾程度较高,自理能力较差,由女性照顾者长期照护（多为母亲、奶奶、姥姥）,父亲是家里的主要经济来源;从确诊尝试过多种治疗方式,均在机构康复2年以上,最多的达到7年以上。大部分放弃康复的脑瘫儿童现居家康复,个别自...
【文章来源】：山东大学山东省 211工程院校 985工程院校 教育部直属院校
【文章页数】：80 页
【学位级别】：硕士
【文章目录】：
摘要
ABSTRACT
第1章 绪论
1.1 研究问题
1.2 研究背景
1.2.1 国家重视脑瘫儿童康复工作
1.2.2 脑瘫儿童康复的必要性
1.2.3 家长“放弃”行为频发
1.3 研究意义
1.3.1 理论意义
1.3.2 现实意义
1.4 相关概念界定
1.4.1 脑瘫、脑瘫儿童、农村脑瘫儿童
1.4.2 康复、“放弃”康复服务
1.4.3 照顾者
第2章 文献回顾
2.1 关于脑瘫儿童放弃康复的研究
2.1.1 关于脑瘫儿童放弃康复的现状研究
2.1.2 关于脑瘫儿童放弃康复的原因研究
2.2 脑瘫儿童家庭研究
2.2.1 脑瘫儿童家庭照顾者的有关研究
2.2.2 脑瘫儿童家庭社会支持的有关研究
2.3 脑瘫儿童康复研究
2.3.1 关于脑瘫儿童康复的研究
2.3.2 关于脑瘫儿童康复机构现状及其问题研究
2.4 文献述评
第3章 研究视角与研究方法
3.1 研究视角
3.1.1 发展主义理论内涵
3.1.2 选择该研究视角的原因
3.2 研究方法的选择
3.3 研究方法的具体步骤
3.3.1 分析性范畴的回顾
3.3.2 文化范畴的回顾
3.3.3 文化范畴的发现
3.3.4 分析性范畴的发现
3.4 相关伦理议题
第4章 农村脑瘫儿童康复服务中的家长“放弃”行为呈现
4.1 基本情况介绍
4.1.1 放弃康复的农村脑瘫儿童个体基本情况
4.1.2 放弃康复的农村脑瘫儿童家庭基本情况
4.1.3 机构及康复生活基本概况
4.1.4 放弃康复服务的程序
4.2 农村脑瘫儿童康复服务中的放弃行为类型及其特征
4.2.1 无望主动型放弃
4.2.2 无望被动型放弃
4.2.3 期望主动型放弃
4.2.4 期望被动型放弃
4.3 “放弃”后的农村脑瘫儿童及家庭现状
4.3.1 居家康复缺少指导和评估
4.3.2 随班就读困难多
4.3.3 重度肢体残疾儿童上学难
4.3.4 照顾压力大,政策支持不足
第5章 农村脑瘫儿童康复服务过程中的放弃行为原因分析
5.1 隐藏的文本:发展主义话语
5.2 发展主义视阈下康复政策的运作机制
5.2.1 政策制定:“康复价值”论
5.2.2 政策执行:“表面化”
5.3 发展主义视阈下脑瘫儿童家庭的行为影响
5.3.1 家长康复意愿:追求正常化和高效率
5.3.2 生育观念:“要有健康的孩子”
5.3.3 照顾者责任:“家庭全责”
5.4 发展主义视阈下康复机构的运行逻辑
5.4.1 机构目标:“异化”
5.4.2 康复工作:“流水化”
第6章 农村脑瘫儿童康复服务过程中减少“放弃”行为的政策建议
6.1 理念变革先行
6.2 完善家庭康复支持政策
6.2.1 提供个性化的居家康复指导
6.2.2 提供多种方式的照料支持
6.3 多元的康复服务体系建设
6.3.1 多级的康复服务供给主体
6.3.2 多类型的康复服务供给方式
6.3.3 多目标的服务供给内容
6.4 社会工作者发挥专业优势进行介入
第7章 总结与讨论
7.1 研究结论
7.2 研究贡献
7.3 研究限制
7.4 研究展望
附录
附录一 访谈大纲
附录二 访谈对象编码表
参考文献
致谢
学位论文评阅及答辩情况表
【参考文献】：
期刊论文
[1]山东省中北部地区肢体残疾儿童现状分析及干预性治疗[J]. 林永杰,王国伟,耿震,石恩东,苏文珍,王炳臣. 中国矫形外科杂志. 2018(14)
[2]脑性瘫痪儿童医院康复与医院-家庭康复模式的成本-效果分析[J]. 金炳旭,钱旭光,赵勇,刘振寰,李诺,张梦桃. 中国康复理论与实践. 2017(10)
[3]不同时机开始康复干预对2岁前脑瘫高危儿粗大运动疗效的影响[J]. 洪永锋,徐军,沈显山,冀磊磊,阚秀丽,李雪明,吴建贤. 中华物理医学与康复杂志. 2017 (09)
[4]发展主义及其隐喻:残疾人福利政策的话语分析[J]. 葛忠明. 残疾人发展理论研究. 2017(01)
[5]针刺、推拿加康复疗复疗法对痉挛性脑瘫患儿下肢运动功能障碍的影响（英文）[J]. 沈志方,罗开涛,颜玉琴,黄国琪. Journal of Acupuncture and Tuina Science. 2017(01)
[6]残疾儿童康复现状与需求调查分析——以北京市朝阳区为例[J]. 刘显威,周迎春. 残疾人研究. 2016(04)
[7]浅析农村脑瘫儿童家庭的社会支持——以宁夏G村为例[J]. 马晓琴. 社会工作与管理. 2016(05)
[8]日本残疾儿童家庭支持现状及建议[J]. 门田光司. 残疾人研究. 2016(02)
[9]住院脑瘫患儿及高危儿家庭复原力及其相关因素分析[J]. 赵西西,孙霞,王雪芳,毛洁,芦静. 中国康复医学杂志. 2016(05)
[10]中国脑性瘫痪康复指南（2015）:第十一部分 第六章 脑瘫护理及管理[J]. 马丙祥,肖农,张丽华,李林. 中国康复医学杂志. 2016(05)
硕士论文
[1]济宁市残疾儿童康复问题与对策研究[D]. 王妍.沈阳师范大学 2013
[2]2009～2011年承德市0～6岁脑瘫儿童康复现状及影响因素分析[D]. 张泽凯.吉林大学 2012
本文编号：3302538
【文章来源】：山东大学山东省 211工程院校 985工程院校 教育部直属院校
【文章页数】：80 页
【学位级别】：硕士
【文章目录】：
摘要
ABSTRACT
第1章 绪论
1.1 研究问题
1.2 研究背景
1.2.1 国家重视脑瘫儿童康复工作
1.2.2 脑瘫儿童康复的必要性
1.2.3 家长“放弃”行为频发
1.3 研究意义
1.3.1 理论意义
1.3.2 现实意义
1.4 相关概念界定
1.4.1 脑瘫、脑瘫儿童、农村脑瘫儿童
1.4.2 康复、“放弃”康复服务
1.4.3 照顾者
第2章 文献回顾
2.1 关于脑瘫儿童放弃康复的研究
2.1.1 关于脑瘫儿童放弃康复的现状研究
2.1.2 关于脑瘫儿童放弃康复的原因研究
2.2 脑瘫儿童家庭研究
2.2.1 脑瘫儿童家庭照顾者的有关研究
2.2.2 脑瘫儿童家庭社会支持的有关研究
2.3 脑瘫儿童康复研究
2.3.1 关于脑瘫儿童康复的研究
2.3.2 关于脑瘫儿童康复机构现状及其问题研究
2.4 文献述评
第3章 研究视角与研究方法
3.1 研究视角
3.1.1 发展主义理论内涵
3.1.2 选择该研究视角的原因
3.2 研究方法的选择
3.3 研究方法的具体步骤
3.3.1 分析性范畴的回顾
3.3.2 文化范畴的回顾
3.3.3 文化范畴的发现
3.3.4 分析性范畴的发现
3.4 相关伦理议题
第4章 农村脑瘫儿童康复服务中的家长“放弃”行为呈现
4.1 基本情况介绍
4.1.1 放弃康复的农村脑瘫儿童个体基本情况
4.1.2 放弃康复的农村脑瘫儿童家庭基本情况
4.1.3 机构及康复生活基本概况
4.1.4 放弃康复服务的程序
4.2 农村脑瘫儿童康复服务中的放弃行为类型及其特征
4.2.1 无望主动型放弃
4.2.2 无望被动型放弃
4.2.3 期望主动型放弃
4.2.4 期望被动型放弃
4.3 “放弃”后的农村脑瘫儿童及家庭现状
4.3.1 居家康复缺少指导和评估
4.3.2 随班就读困难多
4.3.3 重度肢体残疾儿童上学难
4.3.4 照顾压力大,政策支持不足
第5章 农村脑瘫儿童康复服务过程中的放弃行为原因分析
5.1 隐藏的文本:发展主义话语
5.2 发展主义视阈下康复政策的运作机制
5.2.1 政策制定:“康复价值”论
5.2.2 政策执行:“表面化”
5.3 发展主义视阈下脑瘫儿童家庭的行为影响
5.3.1 家长康复意愿:追求正常化和高效率
5.3.2 生育观念:“要有健康的孩子”
5.3.3 照顾者责任:“家庭全责”
5.4 发展主义视阈下康复机构的运行逻辑
5.4.1 机构目标:“异化”
5.4.2 康复工作:“流水化”
第6章 农村脑瘫儿童康复服务过程中减少“放弃”行为的政策建议
6.1 理念变革先行
6.2 完善家庭康复支持政策
6.2.1 提供个性化的居家康复指导
6.2.2 提供多种方式的照料支持
6.3 多元的康复服务体系建设
6.3.1 多级的康复服务供给主体
6.3.2 多类型的康复服务供给方式
6.3.3 多目标的服务供给内容
6.4 社会工作者发挥专业优势进行介入
第7章 总结与讨论
7.1 研究结论
7.2 研究贡献
7.3 研究限制
7.4 研究展望
附录
附录一 访谈大纲
附录二 访谈对象编码表
参考文献
致谢
学位论文评阅及答辩情况表
【参考文献】：
期刊论文
[1]山东省中北部地区肢体残疾儿童现状分析及干预性治疗[J]. 林永杰,王国伟,耿震,石恩东,苏文珍,王炳臣. 中国矫形外科杂志. 2018(14)
[2]脑性瘫痪儿童医院康复与医院-家庭康复模式的成本-效果分析[J]. 金炳旭,钱旭光,赵勇,刘振寰,李诺,张梦桃. 中国康复理论与实践. 2017(10)
[3]不同时机开始康复干预对2岁前脑瘫高危儿粗大运动疗效的影响[J]. 洪永锋,徐军,沈显山,冀磊磊,阚秀丽,李雪明,吴建贤. 中华物理医学与康复杂志. 2017 (09)
[4]发展主义及其隐喻:残疾人福利政策的话语分析[J]. 葛忠明. 残疾人发展理论研究. 2017(01)
[5]针刺、推拿加康复疗复疗法对痉挛性脑瘫患儿下肢运动功能障碍的影响（英文）[J]. 沈志方,罗开涛,颜玉琴,黄国琪. Journal of Acupuncture and Tuina Science. 2017(01)
[6]残疾儿童康复现状与需求调查分析——以北京市朝阳区为例[J]. 刘显威,周迎春. 残疾人研究. 2016(04)
[7]浅析农村脑瘫儿童家庭的社会支持——以宁夏G村为例[J]. 马晓琴. 社会工作与管理. 2016(05)
[8]日本残疾儿童家庭支持现状及建议[J]. 门田光司. 残疾人研究. 2016(02)
[9]住院脑瘫患儿及高危儿家庭复原力及其相关因素分析[J]. 赵西西,孙霞,王雪芳,毛洁,芦静. 中国康复医学杂志. 2016(05)
[10]中国脑性瘫痪康复指南（2015）:第十一部分 第六章 脑瘫护理及管理[J]. 马丙祥,肖农,张丽华,李林. 中国康复医学杂志. 2016(05)
硕士论文
[1]济宁市残疾儿童康复问题与对策研究[D]. 王妍.沈阳师范大学 2013
[2]2009～2011年承德市0～6岁脑瘫儿童康复现状及影响因素分析[D]. 张泽凯.吉林大学 2012
本文编号：3302538
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