北京市罕见病群体的医疗保障问题研究

发布时间：2021-07-02 14:30

　　随着国际罕见病日的确立、“冰桶挑战、生而不凡”等公益活动的推广、我国医改的推进和社会保障水平的提升、党和政府对罕见病临床医疗及保障给与的极大关注,罕见病逐渐被人们所熟知。罕见病是当前全球面临的医学挑战之一,也是社会文明进步的障碍之一,同时罕见病患者也是最容易被全社会忽视和抛弃的弱势群体。国外的一些国家及国内的台湾地区已为罕见病做了相关界定,但截止至本研究调研结束时,中国大陆也尚未对罕见病给出官方的定义。2018年5月,由国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》,该目录中共包括121种罕见病。这是中国罕见病事业发展史上的里程碑,也体现出国家解决罕见病患者在药品可及性问题上的决心。随着大众对罕见病的认知度的提升,我国大陆的一些省份和城市也针对罕见病的医疗问题相继颁布了相关政策。北京市作为我国的首都,拥有较丰富优质的医疗资源,是全国罕见病诊疗水平相对较高的地方,罕见病患者更倾向于到此求医,罕见病医生及相关学者们乃至商业人士也往往选择北京召开相关会议,所以,本研究选择在北京开展调查,可以获得更多关于罕见病的比较前... 

【文章来源】：长春工业大学吉林省

【文章页数】：80 页

【学位级别】：硕士

【部分图文】：

罕见病医保报销流程

第4章北京市罕见病群体医疗保障存在的问题244.4罕见病治疗性药物的供给无法满足需求笔者通过查阅相关文献和梳理调研问卷的结果得知，可将罕见病群体在药物可及性方面的问题划分为四大类：第一类是国外有药、国内无药、国内外均没有药；第二类是临床超适应症用药，药品明明有效，适应症却不包括这种罕见病，给医生带来一定风险，病友也无法进行医保报销；第三类是已在适应症的罕见病用药，没有被纳入医疗保险目录，对病友来说药费高昂；第四类是即使药物被纳入医疗保险目录，罕见病患者依然因药占比等原因困难重重，买不到药。图4-2药物是否可购买到数据来源：实证调研整理得出笔者通过相关资料了解到，我国罕见病所面临的诊疗困难主要有以下三个方面：诊断治疗手段和能力欠缺；罕见病的治疗性药品供应不能满足需求；患者和家庭负担的沉重。关于诊断治疗的手段和能力，北京市已通过确认推荐医院或科室的方式进行逐步解决，而罕见病药品的供不应求问题还未得到解决。通过图4-2可知，关于罕见病治疗性药物可购买到比率中占据比率较高的是国内外均无法买到药的选项，造成该现象的主要原因，一方面是国内外目前还均没有此类药品，另一方面是药费太贵，买不起，除此之外，还有些其他原因如药占比、临床超适应症等。故北京市若要完善罕见病群体医疗保障方面的问题，就需要思考如何去解决这些关键性的问题。比如当地政府首先需要关注的是怎样解决这些至今还没有研发或上市的治疗性药物，以及一些仿制药品的上市工作；其次是药品费用如何报销以及临床超适应症如何用药的情况；0%10%20%30%40%50%60%国内可购买到国外可购买到国内外均无法购买到12%32%55%

【参考文献】：
期刊论文
[1]“冰桶挑战”热潮退去后对我国罕见病保障制度设计的思考[J]. 王志刚,田侃.  中国药事. 2015(10)
[2]青岛:多层次医疗保障的“四环效应”[J]. 梁成礼,王亚南,施红卫.  中国社会保障. 2015(08)
[3]典型国家和地区罕见病治疗药物医疗保障制度的经验借鉴——兼论我国建立罕见病治疗药物医疗保障制度的必要性[J]. 顾海.  价格理论与实践. 2015(06)
[4]罕见病医疗保障问题研究[J]. 倪沪平.  中国医疗保险. 2015(05)
[5]加快建立罕见病保障机制[J]. 何文炯.  中国社会保障. 2015(03)
[6]我国罕见病界定标准初探[J]. 陈永法,伍琳.  中国卫生政策研究. 2014(10)
[7]青岛,罕见病保障开局[J]. 黄如方.  中国社会保障. 2014(10)
[8]青岛模式:罕见病医疗保障制度的实践与展望[J]. 梁土坤,尚珂.  社会保障研究. 2014(03)
[9]建立中国罕见病医疗保障体系的几点探讨[J]. 张冀.  哈尔滨医药. 2014(02)
[10]罕见病医疗保障的国际比较研究[J]. 钟军,郜文,霍记平,赵志刚.  药品评价. 2014(06)

硕士论文
[1]江苏省罕见病医疗保障制度研究[D]. 项薇.南京大学 2016
[2]关于建立我国孤儿药政策的研究[D]. 刘慧敏.黑龙江中医药大学 2012



本文编号：3260644